‘Ik had zo graag eens een gesprek met hem gevoerd’

Justus (34) heeft het syndroom van Angelman en woont sinds hij acht is niet meer bij zijn ouders. Vader Jos: ‘Ik heb er verdriet van dat hij niet de mens is geworden die hij had moeten worden. Daar had hij recht op.’ 

‘Ik zag het eigenlijk al toen hij nog heel klein was. Mijn jongste zus en broer zijn vijftien en zeventien jaar jonger dan ik en ik wist nog wel hoe snel zij zich ontwikkelden. Zitten, optrekken: dat ging allemaal in een enorm tempo. Bij Justus gebeurde er helemaal niets: hij praatte niet, hij pakte niets aan. Ik zei wel eens: wat duurt het toch allemaal lang. Gaat het wel goed? Op een reünie van de zwangerschapsgym – toen Justus vijf maanden was – zag ik de andere ouders kijken en zag ik hoe veel verder de andere baby’s waren. Bettine had dat niet in de gaten. 

Prachtkind

Kort daarna zei hij zijn eerste woordje: “Abba”. Trots zei ik tegen mijn collega’s: ‘hij zegt al “Abba”. Dat is vader in het Hebreeuws.’ Maar een paar maanden later zei hij nog steeds alleen maar “Abba”. 
Op straat keek ik naar andere baby’s: wat doet die en hoe oud is die dan? Zie je wel, dat klopt toch niet? Maar je laat je geruststellen. Justus had een heupluxatie en moest een spreidbroekje aan. Dus dan denk je: het ligt aan dat broekje dat hij nog niet omrolt. En de consultatiebureauarts zei: hij is misschien niet de snelste, maar hij zit binnen de normen. Dat stelt je dan weer even gerust. En het was zo’n mooi jongetje. Hij was heel blond en als de zon in zijn haar scheen, was het goud. Het was een prachtkind. 

Houvast

Ik weet niet meer waarom we hem op een gegeven moment toch lieten onderzoeken. Ik weet wel dat mijn schoonzus, die kinderarts is, zei: ik had het allang gezien. Ik heb het haar geen seconde verweten dat ze dat niet eerder tegen ons heeft gezegd. Het is nog al wat. 

Justus werd onderzocht door een kinderneuroloog die ons werd aangeraden als uiterst kundig. Die zei van achter zijn bureau: “Ja, het is allemaal heel moeilijk en we kunnen helaas geen diagnose stellen, maar hij zal nooit een zelfstandig leven kunnen leiden. Dat wil natuurlijk niet zeggen dat het geen aardig kind zal zijn.”
We waren geschokt – door de mededeling én door de manier waarop. Nu ben ik daar veel milder over. Hoe moet je ouders zoiets vertellen? Die zitten daar met hun kind van net een jaar, dat zijn hele leven nog moet leiden en dan moet jij hen vertellen dat het geen leven zal leiden, een verspild leven zal leiden. Dat doe je toch nooit goed?

De diagnose was erger dan ik had verwacht, maar ik geloofde het wel meteen. Ik was volledig versuft. Het maakte in de dagelijkse omgang met Justus natuurlijk niets uit, maar de artsen konden niet zeggen wat het was en van wie het kwam en dat was wel een punt van zorg. Om een beetje houvast te hebben, hebben we toen een familieonderzoek laten doen, waarin onze beide families tot in de negentiende eeuw zijn onderzocht. Dat leverde heel interessante dingen op – zoals dat er veel musici in de familie van Bettine zaten – maar geen verwante ziekten. 

Zoek mee, denk mee

We zaten avonden lang uit te zoeken wat we zouden kunnen doen. Er was een Chinese arts die zei dat hij hem kon leren praten door een intensieve logopedie. En in het begin leek dat ook wel wat te worden, maar het zakte al snel in elkaar. We vroegen rond en onderzochten van alles, om later niet te hoeven denken: had ik maar…. 

De eerste drie jaar van je leven zijn cruciaal: wat we in die periode tot stand zouden kunnen brengen, zou van levensbelang kunnen zijn. Ik weet wel dat ik tegen mensen zei: zoek mee, denk mee. Het kan me niet schelen wat het kost. Al is het in New York, ik neem gewoon een nieuwe hypotheek op het huis. Nú moeten we wat. 

Adoptie

Omdat er geen diagnose was, was het een heel moeilijke beslissing om opnieuw zwanger te worden. Ik zocht contact met Wereldkinderen om de mogelijkheid van adoptie te bespreken. Toen ik door de telefoon mijn verhaal vertelde, zei de mevrouw van Wereldkinderen meteen al: u moet het niet doen. Dat kunt u er helemaal niet bij hebben.

Ik weet ook nog dat ik op een middag in het telefoonboek het nummer van dokter Galjaard opzocht – in die tijd een bekend geneticus – en hem gewoon opbelde om ons dilemma voor te leggen. Hij nam de tijd voor me. Ik heb hem alles verteld: ook wat die mevrouw van Wereldkinderen had gezegd. Ik geloof niet dat hij met een oplossing kwam, maar het was zo belangrijk en zo ongelofelijk aardig dat hij naar me wilde luisteren. 

Negen maanden angst

We bleven zoeken en praten. Op een middag zaten we bij een geneticus van het AMC die wat goochelde met percentages en zei: ik zou het gewoon doen. Dat gaf voor mij de doorslag: die vrouw kan het weten. Laten we het dan maar doen. 
We besloten wel tot een vruchtwaterpunctie. Wat Justus heeft, konden we niet onderzoeken, maar we konden wel laten testen op andere afwijkingen. Over de consequenties daarvan heb ik niet nagedacht. Als het kind een ernstige afwijking zou hebben, wat zouden we dan doen? Bettine was daar erg mee bezig. Ik niet. Ik kan dat in een andere kamer onderbrengen: komt tijd, komt raad. Maar er werden geen afwijkingen gevonden, dus ik hoefde die kamer niet te betreden. 

Tegelijkertijd zei die uitkomst helemaal niets. Dus we zaten negen maanden in angst en ook daarna nog. Want Korstiaan bleek een huilkind en dat was Justus ook geweest. Ik weet nog goed dat ik op een vrijdagmiddag uit mijn werk kwam en Bettine in alle staten aantrof, omdat Korstiaan de hele dag had gehuild. Ik pakte hem op, nam hem – nog in mijn nette pak – mee naar het ziekenhuis, stormde binnen bij de kinderarts en zei: hij heeft hetzelfde als de ander. De arts bleef heel rustig, onderzocht hem goed en zei: ik kan niets vinden. Volgens mij is het een gezond kind. 

Dan heb je twee kinderen waarvan één gezond en is de vraag: zullen we het nog een keer doen? Weer negen maanden spanning. Maar ook Edo was gezond. 
Vreemd genoeg dacht ik al voordat ik vader was dat ik alleen maar zonen zou krijgen. Ik zag ze al voor me: magere scharminkeltjes in een korte broek – dat soort jochies. Dat ik zonen zou krijgen, was voor mij een soort wraak op de vroege dood van mijn vader. “Wie geen vader had, zal vader zijn.” Dat is een versregel van Huub Oosterhuis, die ik niet kan zingen zonder tranen. Dat is nog steeds zo, ook sinds ik weet dat Justus gehandicapt is. 

Toen ook Edo gezond bleek te zijn, hebben we zelfs nog wel eens tegen elkaar gezegd: zullen we nog een kind? Maar toen ik op een vergadering een collega uit Drenthe sprak, die vier kinderen had waarvan de oudste en de jongste in een rolstoel zaten, zei ik tegen Bettine: we gaan het niet doen. Het is de goden verzoeken. 

Permanent ongelukkig

En toen hadden we drie kinderen in de luiers. In het eerste levensjaar van Justus had ik één middag in de week vrij, maar dat lukte niet met mijn werk en na een jaar ben ik weer fulltime gaan werken. Maar ik kon me slecht concentreren. Dan zat ik daar achter mijn bureau en dacht ik: hoe moet het nu verder? Een van mijn collega’s had kort na de geboorte van Justus een kind gekregen met het syndroom van Down. Dat schiep wel een band: we jankten soms bij elkaar. Dat was heel prettig. 

Een tijdlang konden Bettine en ik elkaar niet vinden. We snauwden elkaar soms af. Ik denk dat Bettine zich er eerder bij neerlegde dat het is zoals het is. Mij lukte dat niet. Ik vroeg me af: waarom ik? En ik bedacht redenen: er worden elk jaar 150 van dit soort kinderen uitgedeeld en Justus is aan ons gegeven, omdat wij dat wel aankunnen. Maar ik had heel goed door dat ik het niet aan kon. Ik was permanent ongelukkig door zijn aanwezigheid. Ik zie het op foto’s uit die tijd: ik kon niet meer lachen. Ook niet toen Korstiaan en Edo er al waren. 

Nu kijk ik anders. Positiever. Dat komt ook door mijn andere zonen: die brengen zoveel positiefs. Ze zijn coöperatief, kameraadschappelijk, je kan met ze in gesprek. Nu kan ik denken: ik heb zo’n kind. Daar moeten we mee verder en daarbij gaat het vooral om hoe Justus zich voelt. Is hij blij? Dan ben ik blij dat hij blij is. 

Grenzen

Mijn broer is arts en kende veel mensen die een gehandicapt kind heel lang thuis hielden. Hij zei: als die ouders oud worden, moet het kind alsnog naar een instelling en kan het daar niet meer wennen. Je moet zorgen dat Justus tijdig een goede plek krijgt in een tehuis. Dat is ook goed voor de andere kinderen. Je relatie met de andere kinderen komt op den duur ook onder druk te staan. 

Ik heb mijn broer heel hoog en ik neem veel van hem aan. Maar Justus was nog zo jong. Aan de andere kant: we moesten de hele dag opletten. We gingen doorlopend over onze grenzen heen. Hij werd drie keer per nacht wakker: dan had hij weer in z’n broek geplast en moesten we hem verschonen. En hij maakte alles kapot. Of hij stopte boterhammen in de videorecorder. Het sloopte ons. Dat kun je niet aan anderen uitleggen. 

Er zijn tijden geweest dat ik hem niet aan kon. Dan begon hij zomaar met iets zwaars te gooien, of ging hij slaan. Hij kon soms ineens uithalen. Ook met een vork. We zorgden er aan tafel ook altijd voor dat wij tussen hem en de andere jongens inzaten, zodat hij hen niet kon bereiken. 
Hij was heel sterk en dan moest ik soms echt bovenop hem gaan liggen om hem in bedwang te kunnen houden. Dan vond Bettine dat ik het anders had moeten doen. Kreeg je daar weer woorden over. We hebben het voor een groot deel verdrongen, maar het is heel zwaar geweest. 

Uit huis

Justus was acht toen hij in een tehuis ging wonen. Ik vond het heel moeilijk. En Justus wilde niet. De eerste keer dat we hem naar huis hadden gehaald en weer terugbrachten, begon hij te huilen. Dat was loodzwaar. 

Ik weet nog dat we Justus hadden weggebracht en Bettine in een hoekje zat te huilen. Edo, toen vier, vroeg: waarom huil je? ‘Omdat Justus niet bij ons is.’ ‘Maar je hebt hem toch zelf weggedaan?’ Ik weet ook nog dat Korstiaan een keer tegen Edo zei: als je je boterham niet opeet, moet jij ook het huis uit. Maar hoe het precies voor de jongens is geweest, weet ik niet. We hadden onze handen vol aan onszelf. 

Band

Achteraf gezien heeft het feit dat Justus uit huis is gegaan de band met de andere jongens verstevigd. Ze zijn heel sterk met hem verbonden. Ik had dat niet verwacht. Ze hadden ook kunnen denken: we hebben een broer die niets kan en dat is heel erg voor onze ouders, maar ook een beetje hun probleem. Zo zien ze dat helemaal niet. 

Vorig jaar was Justus ernstig ziek en lag hij lang in het ziekenhuis. Korstiaan had toen net een baan en Edo liep stage. Maar heel vanzelfsprekend wilden ze de nachtdiensten bij Justus op zich nemen. Korstiaan zei: “we moeten later toch voor hem zorgen, dus dan kunnen we er net zo goed nu mee beginnen.” Dat ontroert me heel erg. 

Diagnose

Pas toen Justus veertien jaar was, is de diagnose gesteld. Hij heeft het syndroom van Angelman. Dat was belangrijk voor ons: we konden kennis nemen van wat de ziekte inhield en nagaan wat bij Justus wel en niet speelde. 

Toch was belangrijker dat we dankzij de diagnose wisten dat we het niet in eigen hand hadden gehad. Als je niet weet wat het is, ga je van alles denken. Had ik Bettine tijdens haar zwangerschap in Frankrijk teveel trappen laten lopen? Kwam het door dat glas wijn dat ik haar opdrong, omdat de ober zei dat Franse vrouwen gewoon doordrinken als ze zwanger zijn?

Maar het allerbelangrijkste was dat we nu konden nagaan of de andere jongens drager van de ziekte zijn. De brief waarin staat dat zij geen drager zijn, ligt vooraan in de la van het buffet. Het is de belangrijkste brief die we in ons leven hebben gekregen. 

Toen bekend werd dat Justus het syndroom van Angelman heeft, bleek dat we een kans hadden gehad van 25 procent dat een volgend kind het ook had. Dat is veel te veel. Als we dat eerder hadden geweten, hadden we geen nieuwe zwangerschappen aangedurfd. Maar we hebben de gok onwetend genomen en zijn daar ontzettend goed mee weggekomen.

Zuiver

Justus en ik delen een bepaald gevoel voor humor. Hij houdt net als ik ontzettend van Mr. Bean en verbazingwekkend genoeg lacht hij op de goede momenten. Dan kijken we elkaar aan: zag je dat ook? Dat balletje? Dat was leuk, hè?

Ik vind Justus aandoenlijk: een lief hondje. Ik ben dol op paarden en honden omdat ze zo kwetsbaar zijn en van mensen afhankelijk. Dat heeft Justus ook: hij is afhankelijk en hij is heel puur. Hij kent geen berekening, heeft geen dubbele bodems. Vroeger kregen overleden kinderen in de Rooms-katholieke kerk een engelenmis. Dat engelachtige herken ik in hem. Het is zo zuiver. 

Zorg

Ik maak me over twee dingen zorgen: dat hij nog verder aftakelt en dat het mis gaat in het huis waar hij woont. Het is een hele lieve jongen en hij heeft het heel goed in het huis waar hij woont, maar je zit altijd met samengeknepen knieën: ik hoop dat goed blijft gaan. Een paar jaar terug was de situatie in het huis waar hij toen woonde onhoudbaar. Waar hij nu woont, gaat het heel goed. Toen hij in het ziekenhuis lag, wilden de mensen die hem daar verzorgen de nachtdiensten meedraaien. Dat ontroert me. Hij heeft het daar dus heel goed. Maar er is een constante dreiging: het kan in één keer afgelopen zijn. 

En hij gaat behoorlijk achteruit. Vroeger haalde hij de krant uit de bus als ik dat vroeg. Die Olympische prestatie kan hij nu niet meer leveren: hij kan niet meer zelfstandig lopen en snapt het woord krant niet meer. Aan de andere kant: ik heb wel gedacht dat ik er vrede mee zou hebben als hij zou overlijden. Wat heeft hij nou? 

Het gaat nu heel goed, maar als hij zou overlijden, zou er ook een spanning wegvallen. We hebben niet meer de dagelijkse zorg en toch voel je die zorg constant. Wij worden ouder. Straks worden we misschien ziek. Het is een constante dreiging, maar je blijft doorakkeren. En tot nu toe hebben we het er toch wel redelijk goed van afgebracht. 

Verdriet 

Ik heb er verdriet van dat hij niet de mens is geworden die hij had moeten worden. Daar had hij recht op. Ik zie het leven van Justus als een onvoldragen leven: het had zoveel meer kunnen zijn. Als we ervan uitgaan dat we maar één leven hebben, is het heel erg dat hij niets kan. Het is heel veel zorg en aandacht en moeite en verdriet. Altijd afhankelijk, nooit kunnen voetballen, niet je eigen leven kunnen maken.

Vroeger probeerde ik wel eens na te voelen wat hij voelt. Dan ging ik in zijn houding op bed liggen – met de handen opgetrokken – en rook ik aan mijn handen, net als hij. Zo probeerde ik mij in hem in te leven. Dat bracht me wel wat dichter bij hem.

Waar ik ook verdriet van heb, is dat hij uit ons is geboren en dat het ons niet is gelukt een gewoon mens op de wereld te zetten. 
Ik heb heel lang gedroomd dat we dankzij mijn inspanningen naar Amerika waren geweest en dat er in een universiteitsziekenhuis een dokter was die hem had genezen. Dan zag ik hem voor me als een gewoon jongetje van zijn leeftijd. Dat droom ik al vijftien jaar niet meer. 

Ik heb hem in gedachten ook wel eens geboetseerd zoals hij zou zijn geworden als hij niet gehandicapt was. Ik zie dat wel voor me: zijn type komt in mijn familie meer voor. Ik had zo graag eens een gesprek met hem gevoerd. Ik had hem willen zien autorijden. “Waar ga je naar toe, Justus? Pappa rijdt wel even met je mee.” 

Thuis

In het begin sliep Justus één nacht in de week thuis. Toch voelde hij in die tijd een beetje als logé. Hij is nu meer deel van het gezin, misschien omdat hij als enige kind is gebleven. De andere jongens horen niet meer tot het kerngezin, maar Justus wordt er juist weer in opgenomen. 

Hij is nu eenmaal in de veertien dagen thuis van vrijdagmiddag drie uur tot zaterdagmiddag vijf uur. Vroeger was hij er vaker en langer, maar hier zijn we op uitgekomen en dat is goed.

We hebben met z’n drieën iets aparts. De dag dat Justus thuis is, brengen we door in splendid isolation: gordijnen dicht en geen bezoek. We hebben een prachtig ritueel: Bettine zit op de bank en Justus vlijt zijn hoofd op haar schoot. Dan kroelt ze door zijn haar en langs zijn oren en kijken we met z’n drieën televisie, want dat vindt hij fijn. En dan denk ik: Justus, pappa en mamma – dat is toch wel een leuk stelletje met z’n drieën.’

Interview: Marijke Verduijn