‘Er komt meer ruimte’

‘Chiel was drie, vier maanden toen hij huilbuien kreeg die wel anderhalf uur konden duren. Dan was hij helemaal overstuur en konden we hem niet bereiken. Tot we er door een stom toeval achter kwamen dat we hem weer terug konden halen met het melodietje van het televisieprogramma Get the picture. Ook hielp het om hem in te bakeren.

Toen hij maar niet ging praten, zei mijn vrouw Selma: ik voel dat dit niet klopt. Dan denk je eerst aan iets met de oren, maar op het audiologisch centrum zei een psychologe: ik denk dat hij PDD-NOS heeft. Ik steigerde: hoe heb je het lef te denken dat je mijn kind kent en een etiketje op hem te plakken? Later heb ik geleerd dat elk kind uniek is, maar dat het wel helpt om in een bepaalde richting te kunnen zoeken.
Voor Selma was dat anders: zij vond het fijn dat haar gevoel werd bevestigd. We kregen het advies Chiel naar een medisch kinderdagverblijf te laten gaan.  Dat was confronterend, maar ook fijn: we kregen contact met andere ouders in dezelfde situatie en alle kinderen waren er bijzonder. En het was een heel warm nest.

Posten op het schoolplein

Toen Chiel zes jaar was, moest hij naar een vervolgschool. Dat hebben we heel zorgvuldig gedaan. We kozen voor buitenschool, speciaal voor kinderen met psychiatrische problemen. Maar de juf raakte overspannen en sommige kinderen waren heel moeilijk. En Chiel was in de klas wel heel rustig, maar kreeg thuis woedeaanvallen en sliep nauwelijks.

We zochten een andere school voor hem en ik stond uren te posten bij het schoolplein: gaat het goed, of moet ik hem mee naar huis nemen? Ik had ook altijd een telefoon op zak, want misschien moest ik hem ophalen. Na een paar jaar moest Chiel ook daar weg. Hij begon paniekaanvallen op school te krijgen, moest eigenlijk een-op-een worden begeleid en door bezuinigingen werden de klassen groter – wat ook weer ongunstig voor hem was.

Helemaal alleen

We merkten dat scholen natuurlijk begaan zijn met kinderen, maar dat ze de problematiek vaak niet doorgronden, waardoor het schooladvies niet aansloot bij wat Chiel nodig had. We moesten het dus helemaal alleen doen. Dat voelde heel eenzaam. En na vijf verschillende scholen constateerden wij: dit werkt niet. We moeten onze eigen weg kiezen.
Inmiddels was gebleken dat Chiel klassiek autistisch is: hij begrijpt niet hoe mensen met elkaar omgaan, heeft grote moeite met veranderingen en heeft een grote behoefte aan duidelijkheid en structuur. Als die er niet is, wordt hij onrustig en als de emmer vol is, komt hij in een paniekaanval.
Toen hij jong was, duurden die aanvallen soms een half uur. Dan zetten we hem in de auto en reden we naar de snelweg. De rust van de snelweg zorgde ervoor dat hij rustig werd. Nu uit het zich in heftige fysieke en verbale agressie.

Woongroep

Toen hij 11, 12 jaar was, werd ons duidelijk: dit gaan we niet redden. We hadden altijd gedacht dat hij bij ons het beste af was, omdat wij hem het beste kenden en hem de structuur konden bieden die hij nodig heeft. Maar zijn broertje raakte volledig ondergesneeuwd. Om nog maar te zwijgen over onze relatie.
Dus – hoe erg we dat ook vonden – we groeiden er naar toe dat hij niet meer thuis kon wonen. We hebben een jaar nodig gehad om een geschikte plek te vinden. Iedereen weet waar je niet terecht kan, maar niemand waar je wel moet zijn. Dat is heel verdrietig en heel eenzaam. Uiteindelijk kwamen we uit bij een kliniek voor mensen met een combinatie van een psychiatrische en een verstandelijke beperking. Chiel was bijna dertien. Je moet je voorstellen hoe het is om je kind in de auto te zetten en te zeggen: vanaf nu woon je hier. Hij was helemaal overstuur, volkomen begrijpelijk. En dan moet jij die deur achter je dicht trekken. Het was het beste besluit, we stonden er ook helemaal achter, maar het was vreselijk.

Voetbalshirtjes

Het was een behandelkliniek en het was de bedoeling dat hij er ook weer weg ging, maar de acht maanden dat hij daar was, deden hem goed. En de woongroep waar hij daarna naar toe ging eerst ook. Hij wilde wel graag thuis wonen, maar begreep ook dat dat niet kon. Hij zat op een nieuwe school en ook daar ging het goed. En het was heerlijk om thuis weer rust te hebben.
Maar na anderhalf jaar ging het weer helemaal mis. Hij was doodmoe, daardoor zeer prikkelbaar en dat roept agressie op. Hij liep meerdere keren weg van de woongroep om de nare gedachten en agressie achter zich te laten.
We haalden hem weer naar huis en hij ging nog maar twee uur per dag naar school. Maar zelfs dat was voor hem te intensief.

Dus het schooltraject is wat ons betreft nu ook afgesloten. Maar Chiel was eerst heel boos op school want hij had helemaal niets meer: hoe moest hij zijn dagen invullen? Het is nu onze taak om samen met hem zijn dagen voor hem uit te denken en te organiseren. Hij heeft drie grote hobby’s: het organiseren van evenementen, het openbaar vervoer en het verzamelen van voetbalshirtjes. Ik ben het hele land met hem doorgereden om voetbalshirtjes en -schoenen te verzamelen en tegenwoordig gaat hij ook met het openbaar vervoer. Zo helpen wij hem structuur in zijn leven te krijgen, want anders krijgt hij nare gedachten.

Overleefmodus

Het kost enorm veel tijd en energie. Je moet vierentwintig uur per dag op de achtergrond aanwezig zijn als achtervang, want het kan van de ene op de andere seconde mis gaan en dan moeten wij er zijn. Mijn vrouw staat voor de klas, dus overdag is dat mijn rol geworden. Ik heb werk opgebouwd waarbij ik ieder moment weg kan. Eigenlijk heb ik twee banen: ik werk als webdesigner en ik ben begeleider van Chiel.

Het heeft een enorme impact gehad op ons gezin en op onze relatie. We hebben jarenlang in de overleefmodus gestaan met net energie genoeg om de volgende dag te halen. Als het slecht ging met Chiel was het onmogelijk mensen over de vloer te hebben. Dat heeft me wel getekend en vrienden heb ik bijna niet meer. Maar zo langzamerhand komt er meer ruimte. We hebben geleerd ons af te stemmen op zijn belevingswereld. Dan kan er meer dan je denkt.
Vroeger konden we nooit iets voor onszelf doen, want dan moest de ander met twee kinderen thuis blijven. Nu kunnen we met een gerust hart weggaan en ook weer eens samen iets doen. Dat moet je weer leren, weer durven en weer opbouwen.

Opbouwen

We hebben een heel intensief leven, maar zien de toekomst positief tegemoet. Chiel heeft vele capaciteiten en het is de uitdaging een manier te vinden om deze optimaal te benutten. Met onze andere zoon, Jonas, gaat het veel beter dan drie jaar geleden. Hij is vorig jaar naar het gymnasium gegaan en is daar helemaal gelukkig. Dat is een tegenwicht voor hem en voor ons voor de soms probleemvolle situatie met Chiel.
En ik moet weer een leven opbouwen naast mijn werk en het werken met Chiel. Selma vindt contact met andere ouders fijn. Ik heb daar minder behoefte aan. Ik doe liever dingen die niets met autisme te maken hebben. Anders is er alleen maar dat verhaal.

Zorgen

We hopen hem door de puberteit te kunnen begeleiden, zodat hij wat tot rust komt. En we hopen dat hij dan het huis uit kan naar begeleid wonen. Hij raakt minder in paniek: dat heeft alles te maken met druk of veranderingen. We proberen nu een therapie voor hem te vinden om daar beter mee om te gaan.
Chiel is een kwetsbaar kind. Hij zal altijd anderen nodig hebben. Wij kunnen hem dat nu bieden, maar er komt een moment dat wij er niet meer zijn. Ik hoop en vertrouw erop dat er dan andere mensen zullen zijn om hem te helpen. Maar ik heb in dit hele proces geleerd vooral in het hier en nu te staan. Je weet toch niet wat er gebeurt.
Ik heb me ook zorgen gemaakt over wat het zou doen met Jonas. Maar die heeft een eigen leven opgebouwd en is veel minder kwetsbaar dan hij was. Ze gaan nu ook veel beter met elkaar om. Dat is heel fijn. 

Chiel is heel zorgzaam en lief. Een standaardautist is alleen gericht op zichzelf, maar Chiel vraagt na de vakantie aan de juf hoe haar vakantie is geweest. Als klein kind was hij heel innemend. Hij is puur en eerlijk. Hij heeft een enorm doorzettingsvermogen: als hij een doel voor ogen heeft, doet hij daar alles voor.

Trots

Ik ben trots op wat hij allemaal doet. We hebben samen met twee andere ouders de stichting Chiel-Thomas opgericht. Die organiseert maandelijks een activiteit voor kinderen met een beperking en organiseert eenmaal per jaar een rommelmarktachtig evenement. Die markt organiseert Chiel grotendeels zelf. Hij benadert bedrijven om te sponsoren, hij doet de perscontacten, hij geeft interviews op de radio, tv, de krant. Dat lef heeft hij, want autisme werkt naar twee kanten: je mist het gevoel hoe je in bepaalde situaties moet handelen, maar je hebt ook geen angst om bepaalde dingen te doen. Dus hij is helemaal niet zenuwachtig.

Voor mij geldt: we doen wat we kunnen en we kunnen gelukkig een beroep doen op familie. Dat is voor mij genoeg. Ik heb gemerkt dat mensen snel klaar staan met hun oordeel. Ook op school. Ik begrijp best dat het moeilijk en beangstigend is, maar neem de tijd om door de buitenkant heen te kijken. Zijn agressie heeft een oorzaak: hij is in paniek en overprikkeld. Probeer dat ook te zien. Oordeel niet te snel.’  

Interview: Marijke Verduijn