‘Eigenlijk weet niemand hoe het hier thuis soms is’ 

Er zijn dingen die Elize (16) vrijwel alleen deelt met Lotte (18). Dat er wel eens politie aan de deur is geweest als haar broertje Kasper (14) helemaal uit zijn dak ging, bijvoorbeeld. Maar ook hoe lief hij ook is. Lotte herkent dat als geen ander. Ook haar broer Pepijn (20) kan zomaar uitbarsten – hoewel dat wel wat beter gaat nu hij ouder wordt. Daarom was het voor allebei fijn dat Lotte een jaar lang elke week als vrijwilliger langskwam bij Elize. Voor een spelletje, maar vooral voor heel veel gesprekken over opgroeien als zusje van … 

Lotte en Elize leerden elkaar kennen via de stichting Handjehelpen, waar Lotte stage liep en Elize een maatje zocht. Het klikt meteen, ook omdat ze bij de eerste kennismaking al zoveel van elkaar herkenden. 

Lotte’s broer is al jong gediagnosticeerd met ADHD* en ODD*, waardoor hij snel overprikkeld raakt en zijn emoties moeilijk kan beheersen. ‘Hij kan van het ene op het andere moment helemaal ontploffen.’

Dat Kasper autisme en McDD* heeft, kwam pas aan het licht toen zijn moeder al heel wat met hem had getobd. ‘Als Kasper verdrietig is, is hij heel verdrietig en als hij blij is, is hij heel blij. Maar als hij boos is, is hij ook heel boos / agressief.’ 

Hoe is het om op te groeien met jullie broers? 

Elize: ‘Ik begon het pas echt te merken op de middelbare school, maar ik weet wel dat Kasper op de basisschool soms al helemaal overprikkeld thuis kwam en mijn moeder een stomp in haar maag kon geven. Op school merkte niemand het: als er andere mensen bij zijn, is hij altijd rustig. Het komt pas naar buiten als hij zich veilig voelt. Dus als hij uit school kwam, plofte hij soms al neer op de deurmat, of begon hij mijn moeder te slaan. 

Lotte: ‘Bij Pepijn kwam het er thuis én op school uit. Soms was er een incident in de klas en hoorde ik al op het schoolplein: “weet je het al van je broer?”’

Hoe is het nu?

‘Kasper gaat nu niet meer naar school. Hij is hoogbegaafd, maar emotioneel waarschijnlijk ongeveer vier jaar oud, wat het moeilijk maakt om aansluiting te vinden bij andere kinderen. Hij heeft wel een tijdje op een school gezeten voor kinderen met autisme en ook een tijdje op een opvang, maar dat is allemaal stopgezet, want dat ging niet goed. Dus hij is er altijd.’ 

Lotte: ‘Pepijn slaat niet, maar schreeuwt en zegt nare dingen. Achteraf heeft hij daar dan spijt van, want hij is wel gevoelig voor wat andere mensen van hem denken, maar op dat moment moet het er uit.’

Wat ís het zwaarste in het opgroeien met Pepijn en Kasper?

Lotte: ‘Niet weten waar je aan toe bent. Het ene moment kan het heel goed zijn, het andere kan het helemaal omslaan. Je bent altijd op je hoede.’

Elize: ‘Voor mij is dat precies hetzelfde. Je kan leuk een spelletje doen, maar als hij dan verliest, kan het in één keer helemaal omslaan. Dus je zit de hele tijd af te wachten wanneer het weer gaat gebeuren. 
Gisteren waren we bij mijn oma. Dat is kennelijk teveel, dus toen we vanmorgen van mijn vader thuiskwamen, begon hij meteen mijn moeder te slaan. Het was gelukkig maar even. Daarna zat hij op de bank en kregen we een knuffel.’  

Wat kunnen jullie dan doen?

‘Er is een hulpgroep van een paar buurmannen. Vaak is het al genoeg als zij binnenkomen om even te laten weten dat ze er zijn. Als er andere mensen zijn, heeft hij het niet. Als dat echt niet zou helpen, kunnen we de politie bellen.’ 

Doen Kasper en Pepijn ook wel eens rot tegen jullie?

‘Pepijn schreeuwt ook wel naar mij, hoewel het wel minder wordt nu hij ouder wordt.’ 

‘Als Kasper helemaal de weg kwijt is, slaat hij mij ook wel, ook al wil hij dat helemaal niet. Wij mogen dus niet meer alleen samen thuis zijn. Dat is erg lastig, omdat ik geslaagd ben voor mijn eindexamen en ook thuis ben. Mijn moeder kan dus nu niet werken. Dat kan ze sowieso niet, omdat ze helemaal op is. Nu Kasper ouder en sterker wordt, is het eigenlijk niet meer te doen, want mijn moeder kan hem niet meer aan. Gelukkig heeft ze een heel goede manager die het goed begrijpt en haar alle ruimte geeft.’  

Ik kan me voorstellen dat jullie van de weeromstuit zelf geen problemen willen veroorzaken.

Lotte: ‘Ja, dat klopt wel.’
Elize: ‘Als mijn broertje naar mijn vader is, zijn mijn moeder en ik helemaal uitgeput. Dan kan één opmerking wel een hele discussie opleveren, maar ik hou me zeker in.’

Het lijkt me heel zwaar dat het juist thuis zo zwaar is. 

Elize: ‘Eigenlijk weet niemand hoe het hier thuis soms is.’ 

Wat herkennen jullie vooral bij elkaar?

‘Dat je nooit weet waar je aan toe bent. Dat we steeds op eieren lopen. Dat je steeds denkt: gaat het wel goed? Dat we onze ouders proberen te helpen. Dat onze ouders proberen ons ook aandacht te geven, wat natuurlijk superlief is, maar dat eigenlijk alle aandacht naar onze broers gaat.’

Zouden ze dat anders kunnen doen?

Elize: ‘Nee, dat is nodig. Kasper gaat heel af en toe een weekendje logeren bij andere kinderen met ADHD. Laatst waren mijn moeder en ik een weekendje in een BedandBreakfast daar in de buurt en toen hadden we echt tijd voor elkaar. Dat was heel fijn.’ 
Lotte: ‘Ik weet natuurlijk wel dat mijn ouders heel veel van mij houden en dat ze proberen ons allebei even veel aandacht te geven, maar op sommige momenten kan dat niet.’ 

Het is vast geen toeval dat jullie allebei een opleiding (willen) volgen in de zorg. 

Lotte: ‘Daar heeft mijn geschiedenis met Pepijn zeker een rol in gespeeld. Het is een heel brede opleiding en ik weet nog niet waarin ik me ga specialiseren, maar ik heb wel echt voor de GGZ-zorgkant gekozen.’
Elize: ‘Ik wil in mijn werk sowieso mensen helpen. Ik heb ook wel aan de politie gedacht – ook omdat ik heb gezien hoe ze met Kasper omgaan. Ik vind het natuurlijk helemaal niet leuk als ze langs moeten komen, maar ook wel mooi om te zien hoe ze dat doen.’

Is het ook leuk om Kasper of Pepijn als broer te hebben? 

‘Ja, zeker. Kasper is hoogbegaafd en supercreatief. Hij kan heel goed knutselen en huizen tekenen met schaduw en al. Hij weet precies hoe iets in elkaar zit en heeft superveel inzicht. Laatst heeft hij met graffity prachtige tegeltjes gemaakt en hij kan ook prachtige cadeautjes maken
Hij is ook heel open over zichzelf. Hij kan beter tekenen hoe hij zich voelt dan Jeugdzorg dat kan uitleggen. Toen hij klein was, maakte hij al een prachtige tekening over hoe er in zijn hoofd een Berlijnse muur zit. Als het allemaal teveel wordt, gaat die dicht en kan hij geen goede gedachten meer hebben.’

‘Zeker! Pepijn is erg enthousiast. Hij praat veel en vertelt heel veel. Hij kan met andere mensen heel normaal praten, maar in zijn hoofd is het heel druk. Hij is intelligent, hij heeft eindexamen gymnasium gedaan en studeert nu. Hij weet zelf dat het in een studentenhuis te druk voor hem zou zijn, maar hij gaat nu met twee vrienden wonen die hij al lang kent. En hij heeft mensenkennis.’ 

Hoe is het voor jou dat Pepijn het huis uit gaat?

Aan de ene kant wel rustig, maar ik ga hem ook wel missen. 

Gaan jullie zijn voorbeeld straks volgen?

Lotte: ‘Dat denk ik wel.’
Elize: ‘Als het blijft zoals het nu is, zou ik wel het gevoel hebben dat ik mijn moeder in de steek zou laten. Maar je weet niet hoe het loopt.’  

Nemen jullie wel vriendinnen mee naar thuis?

Elize: ‘Bijna nooit. Dat voelt niet goed. Ook vroeger, toen ik nog niet echt wist waarom dat was, speelde ik eigenlijk liever bij hen.’ 
Lotte: ‘Ik speelde ook altijd liever bij de ander, maar nu is dat wel minder. Ik praat er ook over met mijn broer. Hij is er heel open in en hij weet dat ik veel weet.’

Delen jullie het wel met je vriendinnen?

Elize: ‘Ik vertel het wel eens aan mijn vriendinnen, maar niet alles. Ze begrijpen het ook niet helemaal. Dan zeggen ze: “O, jeetje, wat vervelend.” Of: “Kasper? Maar dat is een hele lieve jongen!” Ja, dat is hij ook, maar hij heeft ook grote problemen. Ik ben ook bang dat vriendinnen op een bepaalde manier naar Kasper gaan kijken. Daarom is het zo fijn dat Lotte er is. Omdat zij vrijwel alles herkent. We hebben elkaar een jaar lang elke maandag gezien. Even een spelletje doen, bijpraten. 
Lotte: ‘Voor mij is dat precies hetzelfde. Elize helpt mij net zoveel als ik haar.’ 

Zijn er dingen die jullie eigenlijk alleen aan elkaar hebben verteld en niet aan iemand anders? 

Elize: ‘Ik heb niet aan heel veel mensen verteld dat er wel eens politie aan de deur is geweest. En wat ook heel fijn is, is dat Lotte herkent dat Kasper ook heel lief kan zijn.’
Lotte: ‘Net als Pepijn.’

*ADHD: Attention Deficit Hyperactivity Disorder, een stoornis die problemen geeft met aandacht en concentratie
*ODD: oppositioneel-opstandige gedragsstoornis, die zich kenmerkt door aanhoudend agressief gedrag. 
*McDD: Multiple Complex Developmental Disorder, waarbij een kind de eigen gedachten en emoties niet kan reguleren. Een beetje boos leidt tot grote woede, angst wordt paniek. 

Interview: Marijke Verduijn

Ervaringsmaatjes Handjehelpen
Jonge mantelzorgers dragen vaak een flinke verantwoordelijkheid, maar krijgen daar niet altijd voldoende aandacht voor. Het project Ervaringsmaatjes van Handjehelpen biedt hen steun van jonge stagiairs en vrijwilligers, die zelf ook zijn opgegroeid met zorg in het gezin. Een ervaringsmaatje weet als geen ander wat de jongeren meemaken en biedt een luisterend oor, ondersteunt en onderneemt samen activiteiten. Klik hier voor meer informatie.