‘Dit heb ik de eerste keer dus gemist’

Vier jaar geleden vertelde Anne hoe het is om moeder te zijn van Flint (nu bijna 7). Flint werd – veel te vroeg – geboren met het zeldzame ATR-x Syndroom. Inmiddels is Anne ook moeder van Max: tweeënhalf, kerngezond en bepaald ondernemend … 

‘We wilden echt nog een kind, maar het was best eng om weer zwanger te worden. Ik ben geen drager van ATR-x, dus de kans dat ik nog een ATR-xkind zou krijgen, was heel klein. Maar het komt wel voor, dus we hebben wel de nodige testen gedaan. Ook omdat alleen jongetjes ATR-x hebben en het weer een jongetje bleek te zijn.

Na het bericht dat het goed was, voelde de zwangerschap voor mij fijn. Ik voelde Max al snel bewegen en was fit en zeker in mijn lichaam. Zoals het hoort. En zo anders dan bij Flint.

Een grote pinguïn

Dave was veel banger dan ik. Hij voelde de zwangerschap natuurlijk niet aan den lijve en voor hem was de bevalling van Flint het verschrikkelijkste dat hem in zijn leven was overkomen. We mochten kiezen of we een keizersnede wilden of gewoon wilden bevallen. Voor Dave was de keuze duidelijk: een keizersnee met heel veel dokters om ons heen. Ik kon me daar eerst ook wel in vinden.

Op aanraden van de specialist hadden we een aantal gesprekken met een ziekenhuispsycholoog. Eén van Dave’s trauma’s was de wandeling naar de couveuseafdeling. Daar is een muurschildering van een grote pinguïn. Als hij er alleen maar aan dacht dat hij naar die pinguïn toeliep, werd hij al helemaal koud van binnen.
Toen zei de psycholoog: ik denk dat je daar wel doorheen moet. Gezonde kinderen brengen ook wel eens een nachtje door op de afdeling neonatologie en dan weet je dat je het kan, als het nodig is. Toen zijn ze met z’n tweeën naar die afdeling gelopen. Dat was heel goed.

Huilen van geluk

Wat ook heel goed was, was de bevallingscursus voor stelletjes. Daar waren we door de vroege geboorte van Flint de vorige keer niet eens aan toegekomen. Die cursus heeft Dave ook geholpen. Waar hij bij Flint een machteloze toeschouwer was geweest, kreeg hij nu een rol. Uiteindelijk ben ik op de natuurlijke manier bevallen en kon ik letterlijk met mijn voet op Dave steunen. Ik zie nog zijn gezicht toen Max er uit kwam. Dat was complete ontroering, breken, huilen van geluk.

Weg uit mijn eigen leven

Maar het jaar dat volgde, was echt hels. Flint was vierenhalf, kon net een half jaar lopen en was helemaal overprikkeld, want hij wilde de wereld in. Ik herinner me dat ik in het vorige interview zei hoe ik hoopte dat hij ooit zou gaan lopen. Maar het is heel moeilijk als een kind wel kan lopen, maar de wereld om hem heen niet begrijpt. We konden nergens meer heen: als we ergens op bezoek waren, verscheurde hij alle boeken en maaide hij alle glazen van de tafel. In de supermarkt griste hij alles uit de rekken. Tegenwoordig gaat dat gelukkig beter.

Flint was ook heel veel ziek en één brok ongelukkige onrust, want hij kon niet aangeven wat er was en we konden hem ook niet troosten. We sliepen nauwelijks, want de jongetjes werden allebei ’s nachts wel een paar keer wakker. Dus we waren dood- en doodmoe. En alleen maar aan het overleven.
Onze vrienden hielpen waar ze konden. Eén van hen kwam een nacht bij Flint zitten of loste de oppas af, zodat wij nog even konden blijven hangen. Anderen stonden met eten voor de deur. Maar als ze vroegen hoe ze ons nog meer konden helpen, kon ik die vraag niet eens overzien. Ik was te moe om daar over te kunnen nadenken. Ik wilde alleen maar af en toe weg uit mijn eigen leven.

Dus na dat eerste jaar dachten we: dit moet anders. Nog zo’n winter overleven we niet. En onze beste vrienden en familieleden kwamen langs en zeiden: we moeten praten, want dit is niet goed. Toen bleek dat we een beroep konden doen op de Wet langdurige zorgondersteuning en extra hulp konden krijgen. En we vonden een geweldig logeerhuis.

Dan hoeft het niet

Na die winter ging het wat beter met Flint. En ik dacht meteen: dan hoeft hij niet naar het logeerhuis. Ik had toch het gevoel: ik doe mijn kind weg. Houden ze daar wel van hem? Zorgen ze wel goed voor hem? Als ik daar niet op kan vertrouwen, kan ik ook niet genieten van mijn weekend. En het valt toch wel mee? Nu ik zie hoe Max zich ontwikkelt, weet ik: het viel helemaal niet mee. Het is echt veel zwaarder dan bij een gewoon kind.

Alle mensen in onze omgeving zeiden: doe het wel. Dat is heel goed geweest. Het logeerhuis blijkt een geweldige plek te zijn, waar ze heel veel van hem houden en waar hij helemaal gelukkig is. En we hebben ons eigen huis verbouwd, zodat Flint beneden vrij kan rondlopen en kan spelen, en we niet meer constant alert hoeven te zijn.

Jij en ik

En toen hebben onze moeders samen op de jongetjes gepast en zijn Dave en ik op cruise geweest. Dat was een enorme eyeopener. Er was altijd wel intimiteit en we hadden samen ook leuke dingen gedaan, maar we waren toch vooral een projectteam geweest. Op die cruise ontdekten we: we zijn er nog. Jij en ik: we zijn er nog. Toen wist ik ook: we krijgen geen derde kind meer. Er is weer ruimte en dat moet – als het aan ons ligt – zo blijven.

Het afgelopen jaar hadden we voor het eerst echt levenslust en energie over. We hebben een ritme gevonden. Flint gaat ’s morgens met een busje naar de dagopvang. Als hij om half vier weer thuis komt, is er drie middagen in de week Patricia, die hem opvangt, voor hem kookt en met hem eet, hem in bad doet en naar bed brengt. Dat geeft ons heel veel vrijheid. En om het weekend gaat hij op zaterdag naar het logeerhuis en halen we hem op zondag om drie uur op. Flint is ook wat robuuster geworden. Hij leert op meer plekken thuis zijn.

Vol leven

Max is een jongetje vol leven en we vinden alles fantastisch. Alles is leuk met Max: spelen, samen naar de supermarkt. Ik geniet me kapot. Maar ik merk nu ook al dat hij en ik gaan botsen, want hij heeft beslist temperament. Als hij puber wordt, gaat hier met deuren geslagen worden, denk ik. Met Flint ga ik nooit botsen. Hij blijft onze baby. Flint moeten we verzorgen, Max moeten we opvoeden.

Tegelijkertijd gaat het allemaal vanzelf. Flint had soms een jaar lang therapie om zijn mond weer dicht te doen na een hapje eten. Bij Max gaat dat allemaal vanzelf en dat is geweldig, maar ook confronterend. Flint was ons normaal geworden. Nu Max een mannetje met een eigen karakter aan het worden is, weet ik dat hij van een heel andere categorie is. Nu wordt Max ons normaal. Ik ben heel blij dat Max zo snel gaat, maar tegelijkertijd ook verdrietig, want ik voel nu pas hoe zwaar het is geweest met Flint. En ik voel ook: dit heb ik de eerste keer dus gemist.

Levend verlies

Toen we alleen nog maar Flint hadden, was hij het middelpunt van ons leven en een symbool van wat we hadden gewild, maar niet hadden gekregen. We hebben altijd heel veel van hem gehouden, maar er was ook altijd verdriet, gemis, verlies. Ze noemen dat ook wel ‘levend verlies’: het verlies van het leven zoals je dat kende, van je dromen. Het verwerken van iets waar je middenin blijft zitten. Ik dacht vroeger altijd: als ik moeder ben, ga ik met mijn kinderen naar Artis, of naar het strand. Maar met Flint was dat altijd een beetje verdrietig, want hij zag het niet en of raakte overprikkeld. En dan dacht ik: daar sta ik dan. Levend verlies.

Een gezin

Toen kwam Max erbij en werden we een gezin. Er is meer evenwicht nu. En dat geeft ruimte voor een nieuw soort liefde voor Flint. In die zin is het niet alleen confronterend dat Max er is, maar ook helend.
Door Max neem ik ook deel aan het gewone leven en dat is belangrijk voor ons en voor Max, maar ook voor Flint. Want die gaat daarin mee. Als we nu naar Artis gaan, genieten we niet alleen van hoe Max op alles reageert, maar ook van Flints aanwezigheid.
We proberen nu weer wat beter naar Flint te kijken: wat is zijn tempo, wat is zijn manier van kijken? Want Flint is zijn eigen normaal. Flint mag Flint zijn. We zien dat hij gelukkig is. En wij zijn zelf ook gelukkig.

We hebben bij Flint wel een onderbuikgevoel van stress en van zorg. Dat is van een heel ander niveau dan de derde woedeaanval van Max. Die is irritant en veel gedoe, maar heeft niet de zwaarte van dat diepe zorgelijk gevoel. Soms komt die zwaarte wat meer aan de oppervlakte, bijvoorbeeld als Flint ziek is. Maar ook dat is niet meer zo erg als vroeger, want we weten nu: ook als hij ziek is, wordt hij heel goed verzorgd door anderen.

Een goede broer

Vroeger dachten we: wij mogen niet dood gaan, want wie moet er dan voor Flint zorgen? Het helpt dat we hebben ontdekt dat Flint ook bij andere mensen gelukkig kan zijn. Maar het is ook wel heel fijn dat Max er nu is. Max hoeft z’n broer niet in huis te nemen, maar ik hoop wel dat hij een goede broer voor Flint wordt, van hem gaat houden en goede keuzes voor hem zal maken.

Wie Flint is voor Max? Max vindt Flint soms interessant en soms vervelend. Soms doet hij hem na. En hij snapt nu dat wij het leuk vinden als hij lief is voor Flint. Dan pakt hij Flints handje: ‘kijk eens, mamma. Lief!’ We laten hem heel bewust opgroeien met andere kinderen, zodat hij leert samenspelen of ruziemaken en een beetje het broertje-en-zusje gevoel heeft.

Het schoolplein

Soms zijn we verdrietig. Bijvoorbeeld omdat Flint niet kan communiceren en we hem niet altijd snappen. Maar het is geen rauw verdriet meer. Af en toe is er zo’n moment. Het is soms confronterend om andere kinderen van Flints leeftijd te zien. En toch is ook dat nu niet meer zo verdrietig als vroeger, want we weten dat Max daar over vijf jaar ook is.

Een paar weken geleden kregen we een brief dat we een basisschool moesten uitkiezen voor Max. Ik stuiterde helemaal van geluk en ik moest er ook om huilen: Max gaat naar school! Ik had al drie jaar een schoolmoeder moeten zijn. Die verloren tijd ga ik nu inhalen. Ik sta straks op het schoolplein. Ik kan niet wachten.’

Interview: Marijke Verduijn
Foto: Geerte Verduijn

Lees ook het eerdere interview met Anne: ‘Van veel beelden heb ik afscheid moeten nemen‘ en het latere interview ‘Als een blaadje in de wind‘