‘Ik heb ervaren dat blijdschap verdriet niet uitsluit’
Marlies is moeder van Pippa (17), Jo (13) en Magne (10). Meteen na Pippa’s geboorte zag ze al dat Pippa er wat anders uitzag dan het beeld dat ze had van een gewoon baby’tje. Ze was 33 en niet in aanmerking gekomen voor een vruchtwaterpunctie. ‘Maar dat zou ik ook niet hebben gewild: het had me misschien voor een keuze gesteld, die ik niet had willen maken.‘
‘Voor mij hoorde Down meteen bij Pippa: dit is ze dus. Mijn man hield ook enorm veel van haar, maar hij had meer verdriet over haar Down. Hij kon dat beter onderscheiden dan ik. Nu begrijp ik hem, maar toen voelde dat als een afwijzing, waarover we – naast alle goede momenten – soms heftige discussies hadden. Dat is zo’n subtiel verschil waarvan je pas later ontdekt hoe dat precies is voor de ander.
Naar buiten toe waren we echt een team. Mensen reageerden soms onzeker en dan hadden wij het gevoel dat we moesten uitleggen wat ze heeft en hoe wij ons daarbij voelden. Daar stonden we open in: het woord “Down” mocht gewoon vallen.
We hebben gewacht tot we het leven met Pippa een beetje op de rit hadden en toen kwamen Jo en Magne. We hebben bij Jo niet laten testen, bij Magne deden we de combinatietest. We hadden nu al twee kinderen en wilden voorbereid zijn op een kind dat eventueel anders zou zijn.
Mensen vroegen wel: en als het kindje weer Down heeft? Dan zei Edwin: laat maar komen. Toch is het niet zo dat je zoiets ‘een plek geeft’, zoals mensen vaak denken. Af en toe komt er iets boven waartoe je je weer opnieuw moet verhouden, zoals de schoolkeuze of de puberteit. Soms laten we haar los en gaat het mis. En soms laten we haar niet los, terwijl ze er wel aan toe is.
Waar zit je grootste zorg?
Bij Pippa staat de zorg eigenlijk altijd stand-by – als een constante onderstroom. Ze ging pas lopen toen ze vijf was. Ze bleef lang klein en moest aan de groeihormonen. Ze had weinig weerstand en was veel ziek. En soms loopt het niet zo lekker op school.
Maar we hebben er voor gekozen niet te ver vooruit te denken. Ik sorteer meestal net op tijd voor. Zo bouwen we haar leven steentje voor steentje op, zonder dat we meteen een heel bouwwerk maken. Het loopt toch altijd anders dan je denkt.
We begonnen op een gewone crèche, maar moesten daar zoveel hulp meenemen dat dat niet werkte. En ze bleef op de babygroep, terwijl ze toe was aan meer uitdaging. Dat was onze eerste clash met de gewone wereld. Gelukkig was er een andere crèche waar ze zeiden: kom maar op! Nu zit ze op een school voor Zeer Moeilijk Lerende Kinderen. We zagen hoe de kinderen daar werden geprezen om hun kunde en vaardigheden en dat leek ons goed voor haar zelfvertrouwen.
Omdat Pippa onze oudste is, heb ik haar nooit zo vergeleken. Pas later, toen de andere kinderen ook in een bepaalde fase kwamen, dachten we: dat was met Pippa anders. We moeten wel goed nadenken en goed naar haar kijken. Ze heeft een tijdje gehad dat ze opeens een schreeuw gaf. Dan ga ik als een soort detective googelen en zoeken bij “schreeuw”. Niet bij “schreeuw en Down”, want Down is voor mij geen “soort”. Bij “schreeuw” vond ik “machteloos”. Daar kon ik me wel iets bij voorstellen. We vroegen de andere kinderen: hebben jullie een idee? Want zij kennen haar natuurlijk ook heel goed. En die kwamen met heel goede ideeën over hoe we haar autonomie zouden kunnen vergroten.
Waar ben je trots op?
Ik ben trots op Pippa om dezelfde dingen als waarom ik trots ben op Jo en Magne. Jo is fanatiek voetballer en ik ben natuurlijk trots als zij een wedstrijd wint. Net zoals ik trots was toen Pippa haar zwemdiploma haalde. Of zoals ik trots ben dat Magne zo goed kan zingen. Maar ik ben eigenlijk trotser op wie ze zijn: hoe Jo na een wedstrijd met de andere meiden kan zitten lachen en hoe stoer ze naar school fietst. En hoe Magne soms heel filosofisch uit de hoek kan komen.
Pippa is heel daadkrachtig. Ze houdt niet van rommel en ik moet er soms om lachen hoe ze dan heel driftig kan gaan opruimen. Ze vouwt nu de was bij iemand thuis. Dat doet ze van harte en het is fijn om te zien dat ze nuttig kan zijn. En we hebben veel lol met haar: ze heeft een groot gevoel voor humor. Ze is ook een beetje gemeen soms: als iemand struikelt, hoor je Pippa lachen. Maar dan vraagt ze wel meteen daarna: “gaat het?”. Ze kon altijd heel erg lachen, maar ze is ernstiger geworden en iets sneller uit balans. Misschien hoort dat bij de puberteit. Ik denk dat ze wat meer worstelt met haar omgang met anderen.
Waar zit je verdriet om haar?
Mijn verdriet voor Pippa zit er in dat ze er niet vanzelfsprekend bij hoort en vaak afwijzing voelt. Ze heeft gelukkig veel vriendinnen van school en ook nog van haar oude school. En ze zit op Streetdance en dat gaat heel goed. Maar soms wil ze meespelen op straat en dan gebeurt dat niet.
Kinderen zijn in de vaart van het spel op zichzelf gericht en daar is niks mis mee en ik wil haar broer en zus ook niet altijd met haar belasten. Maar dat is wel verdrietig. Heel soms betrekt een kind haar wel in het spel. Dat is heel bijzonder. Ook sommige vrienden van haar broer en zus hebben een talent om met Pippa om te gaan en dat neemt mij enorm in voor zo’n kind. En als ik haar spontaan met andere kinderen zie spelen, ben ik meteen in tranen. Dat zegt wel iets, natuurlijk.
Kun je dat verdriet delen?
Vaak niet. En dat maakt mij soms ook eenzaam. Ik voel me wel heel erg samen met mijn man. Niet altijd: het ene moment ben ik heel vrolijk en heeft hij er geen zin in. Het loopt niet altijd gelijk op,maar we doen dit wel heel erg samen. Het is meer de buitenwereld, die soms moeilijk is. We ploeteren soms echt heel hard. Maar ook omdat we er voor kiezen altijd positief naar buiten te treden, denken mensen snel dat het allemaal vanzelf komt: die mensen doen het zo goed.
Dat geeft toch een soort eenzaamheid. Natuurlijk kunnen we wel dingen kwijt bij vrienden en familie, maar dat is toch vaak hapsnap. Daarom heb ik een boek geschreven over Pippa, waarin ik kwijt kon wat ik voel en wat het met me heeft gedaan, maar soms niet goed kan vertellen. Ik krijg veel ontroerende reacties van mensen die zich in mijn blijdschap en worstelingen herkennen.
Hoe heeft Pippa jou veranderd?
Het boek is ook een reflectie op mijzelf: hoe het leven met Pippa mij heeft veranderd en heeft gedwongen anders te kijken. Ik ben het anders-zijn van Pippa en ook anderen veel meer gaan waarderen.
Ik zou willen dat daarvoor meer ruimte zou zijn en dat ze als gelijkwaardiger zou worden ervaren. Pippa kan mensen heel direct raken. Ze is heel onbaatzuchtig en waarachtig en heeft van nature een aanwezigheid in het hier en nu wat mensen tegenwoordig met allerlei cursussen proberen te bereiken. Ik denk dat zij in deze maatschappij veel kan betekenen.
Dat grondgevoel had ik al vóór Pippa was geboren, maar dat is nog dieper geworden. We hebben best wat voor de kiezen gehad, maar ik denk wel dat wat ik vroeger intuïtief al wist, nu meer doorleefd is. In praktische zin ben ik wel meer gestrestst dan vroeger, het is domweg hard werken soms. Maar we hebben ook vertrouwen gekregen dat we het aankunnen.
Je bent als mens ijdel. Het is natuurlijk fijn dat mensen denken dat wij het allemaal wel aankunnen. Maar natuurlijk vinden we het soms ook moeilijk. Het is best lastig om dat te zeggen. Ik vind het bijvoorbeeld moeilijk om te zeggen dat ik soms van Pippa baal. Ik baal soms ook van Jo en Magne en dat begrijpen andere ouders heel goed, maar als ik iets over Pippa zeg, reageren mensen vaak met: maar ze is toch hartstikke lief. Dan bevestigen ze weer waarom ik het moeilijk vind om dat te zeggen.
Het leven met Pippa is veelkleurig. Ik heb ervaren dat blijdschap verdriet niet uitsluit. In het begin waren we heel erg open: komt u maar met al uw vragen over Down. Nu ik ben aan het oefenen dat sneller af te kappen als het niet goed voelt. Ik heb er geen zin meer in dat iedereen maar binnen stampt op mijn heilige grond. We worden selectiever: dit kun je vertellen en dit niet. We zijn ook wel mensen kwijtgeraakt. Niet met een klap, maar we hebben een druk leven met drie kinderen. En we hebben leren aanvoelen wie energie geeft en wie energie vraagt. Daar selecteren we nieuwe mensen ook een beetje op: hebben ze oog voor Pippa? En voor ons?’
Interview: Marijke Verduijn
Marlies Kieft: Anders mooi. Leven met Pippa
Nijgh & Van Ditmar, 2018 € 19,90
