‘Zij houdt een deel van ons gezinsleven in tact’

Geraldine, moeder van Clara (24):

‘Bij mijn eerste zwangerschap vond ik het bijna niet te bevatten dat ik een kind ging krijgen. Ik weet nog dat ik twee piepkleine sokjes kreeg en dacht: wat heb ik hier aan? Ik kon me niet voorstellen dat ik echt een kind zou baren. Bij de tweede had ik veel meer vertrouwen: ik had al een gaaf kind van vlees en bloed. Dat vertrouwen bleek volstrekt gerechtvaardigd. Clara was een blakend kind, kerngezond en steviger dan haar zusje.

De blikseminslag

Ze was 13 maanden oud toen de bliksem insloeg. Ik was al naar mijn werk en Jeroen, mijn man, trof haar aan met hoge koorts. Hij stopte met temperaturen toen de thermometer tegen de 41 graden liep en nog steeds bleef stijgen. De huisarts onderbrak zijn spreekuur en bracht hen naar het ziekenhuis. Hersenontsteking was de diagnose, de oorzaak is nooit gevonden. Een doorgeslagen virus? Twee dagen na de opname volgde een enorme epileptische reactie die niet was te stoppen. Haar leven hing aan een zijden draadje.

De wereld kwam compleet tot stilstand. Ik zelf ook. Ik liep door de gang van het ziekenhuis en sleepte me zo traag voort alsof ik door een enorme hoeveelheid blubber moest waden – de blubber van de schok en het verdriet.

Clara heeft 15 dagen op de intensive care gelegen. Aan het eind van die twee weken was het duidelijk dat ze zou blijven leven. Toen de epilepsie uitgewoed was, konden ze meten hoe groot de schade was. Er was heel veel hersenweefsel verdwenen: ze zou volledig verlamd zijn, nooit kunnen praten, slecht kunnen zien.
En ze leed: ze jammerde, ze maakte geen contact, ze reageerde niet op onze stem en elke aanraking leidde tot gekerm en gejammer. ‘Een zielig meisje’, zei de neuroloog. Die opmerking zette – bedoeld of onbedoeld – de deur open voor gesprekken over euthanasie.

Compleet machteloos

Het was precies in de tijd dat er veel publiciteit was over de euthanasie van het meisje ‘Femke’. Femke stierf door versterving: het onthouden van eten en drinken. De hypocriete oplossing voor euthanasie op wilsonbekwamen. Haar dood en de manier waarop zorgden voor een flinke rel in de publieke opinie. Jeroen en ik stuurden een ingezonden brief naar de krant om begrip te vragen voor de ouders: als je kind zo erg lijdt, wil je alleen maar dat dat stopt.

Clara’s lijden was voor ons niet te hebben. We konden niets doen en voelden ons compleet machteloos. Het vertrouwde kind dat we een paar weken eerder nog hadden, dat haar eerste woordje brabbelde en zich optrok aan een stoel of een tafel, was weggevallen. En daarvoor in de plaats was dit nieuwe kind gekomen, dat immens leed, dat we niet konden troosten en waarvan we niet wisten wat we er mee aan moesten. We zagen geen andere uitweg dan euthanasie – hoe verschrikkelijk we die gedachte ook vonden.

Halfhartig

De neuroloog was heel respectvol en volledig doordrongen van de impact die het voor ons had. Hij ging akkoord met het in gang zetten van de procedure en schakelde een second opinionarts in. Omdat het vakantie was, duurde dat even en intussen werd het proces van versterven halfhartig ingezet. Dat was erg naar. Ook de verpleging wist niet naar waar ze aan toen waren: wat gebeurt er met dit kind? Waarom moeten we het minder voeding geven? Jeroen was heel boos. Over de methode: het is zo tegennatuurlijk om je kind niet meer te voeden. En over het uitstel. Hij dreigde het heft desnoods in eigen hand te nemen.

Maar ik begon te schuiven. Het is toch onmenselijk om toe te werken naar het overlijden van je kind? Toen de second opinionarts haar had gezien, vond hij euthanasie niet aan de orde, want ze leed onvoldoende. En dat klopte, want in de weken die de procedure in beslag genomen had was het langzaam iets beter met haar gegaan. Ze trok een beetje bij en we konden haar inmiddels op schoot nemen en tegen ons aan houden.

Betekenisvolle acties

Ik was zo opgelucht. En Jeroen uiteindelijk ook: hij aanvaardde de wending en probeerde haar – voor zover het in zijn mogelijkheden lag – een zo optimaal mogelijke kwaliteit van leven te geven. Hij stelde voor te proberen haar geen sondevoeding meer te geven, maar zelf te laten eten. Het voeren van een bakje yoghurt uit het ziekenhuisrestaurant – merk Paradis, waar wij de wrange humor wel van inzagen – was de eerste betekenisvolle actie die hij voor haar ondernam. Er volgden er nog velen. Zo zwoegde hij jaren later een hele dag om een loodzware rolstoelfiets die hij vlakbij de Duitse grens had gekocht per trein naar ons vakantieadres te brengen.

Ze zou dus niet dood, gelukkig. We waren al bij een paar begraafplaatsen langs geweest, maar nu konden we op zoek naar een plek boven de grond in plaats van eronder. Want volgens de zorgverzekeraar was ze uitbehandeld en moest ze – zeven maanden nadat ze in het ziekenhuis was opgenomen – en daar weg.

Opnieuw geboren worden

Ik weet nog dat Jeroen en ik gingen koffiedrinken en tegen elkaar zeiden: nu zijn we de ouders van een gehandicapt kind. Nu weten we waar we aan toe zijn. We waren het met elkaar eens dat ze te ernstig gehandicapt was om haar thuis te verzorgen. We hadden al een kind, ik was in verwachting van de derde en we hadden alle twee een verantwoordelijke baan.

Twee medewerkers van een antroposofische woonvoorziening kwamen voor een intake in het ziekenhuis en dat voelde goed. Zij gaven wat Clara en wij nodig hadden: warmte en geborgenheid. Een begeleidster zei: ‘ze moet opnieuw geboren worden’. En wij voelden dat zij er oog voor had dat dat ook voor ons gold. We kregen daar alle ruimte. We konden komen wanneer we wilden, maar als we niet zouden komen, begrepen ze dat. We konden haar naar huis halen zo vaak als we wilden, maar het was ook goed als we dat niet deden. We voelden ons gerespecteerd en begrepen en ze hebben nooit ingespeeld op ons schuldgevoel.

Schuldgevoel

Jeroen en ik hebben nooit getwijfeld aan de juistheid van onze beslissing. We hadden teveel moeten opgeven en dat was voor ons, voor haar en voor onze andere kinderen niet goed geweest. Het was heel fijn dat we het over zoiets groots eens waren. Toch voelde ik me ook schuldig: ik had het idee dat we iets niet goed hadden gedaan. Een diffuus, irrationeel gevoel. Jeroen had dat niet, maar hij erkende het wel en dat hielp mij om eroverheen te komen. En het scheelde enorm dat het huis waar Clara woonde, waarmaakte wat ze ons in het ziekenhuis hadden beloofd: ze koesterden haar en het ging steeds beter met haar, al was haar lichamelijke vooruitgang heel beperkt.

Op Koninginnedag – ze was toen precies een jaar gehandicapt – kwamen we op bezoek. Hanna, een geweldige en betrokken begeleidster, droeg Clara tijdens haar werk vaak op de arm mee door het huis, wat wij heel fijn vonden om te zien. Hanna had al vaker tegen ons gezegd dat Clara glimlachte. Die Koninginnedag zagen we het voor de eerste keer zelf: Clara zat op Hanna’s arm en glimlachte. Dat was een ware Koninginnedag.

(T)huis

Ze bleef deel van ons gezin. Maar ze woonde wel ver weg, op een prachtige plek midden in de bossen die voor ons autoloze mensen moeilijk bereikbaar was en wij hadden een druk leven met een jong gezin en werk. We verhuisden van ons bovenhuis met trap naar een flat met een grote lift en pasten het huis aan, zodat ze regelmatig thuis kon komen. En twee keer per jaar gingen we met het hele gezin op vakantie. Toen er een plek vrij kwam bij een instelling bij ons om de hoek, hebben we haar – met grote dankbaarheid over haar periode bij de antroposofen – dichter naar huis gehaald. Vanaf dat moment kon ze ieder weekend bij ons zijn. Ze hoort er bij, ze heeft haar eigen plek.

Ontvangend

Mooi aan Clara is dat ze zo ontvangend is: ze is open en uitnodigend, rustig, goedlachs en doet geen onverwachte dingen. Dat rustige zat ook in haar oorspronkelijke karakter. Wat zij mij leert, is vooral: geduld. Zij schiet er niets mee op als ik gehaast of gestrest ben. En ik ook niet.

Verdriet

Ik blijf het moeilijk vinden dat ze zo beperkt is, zo ernstig gehandicapt. Gelukkig weet ze dat zelf niet. Zij heeft er geen verdriet over. Mijn verdriet zit niet bij hoe het nu is, maar in het verleden: bij het feit dat het gebeurd is, dat het lot zo heeft toegeslagen. Ik houd ontzettend veel van het kind dat ze is geworden en ze is me volkomen vertrouwd. Ze is goed zoals ze is en ik zou haar niet meer anders willen. En tegelijkertijd is dat ook niet zo. Daaronder ligt toch ook de laag: het is helemaal niet goed dat ze is zoals ze is. Het is niet de bedoeling dat een jonge vrouw van 24 het ontwikkelingsniveau heeft van een baby van enkele maanden. Dat gevoel is nooit helemaal weg en speelt een enkele keer op.

Het allergrootste verdriet heb ik om het overlijden van haar vader, eind 2012. Hij deed veel voor haar. Als ze zou kunnen praten, zou ze zeggen dat hij belangrijk was voor haar, zoals hij belangrijk was voor het hele gezin. Ik koester de herinnering aan de mooie vakantieweken haar op Texel, in de Achterhoek, in Limburg. Zij wordt voor dit verdriet gespaard, ik draag het voor haar. Ze biedt ook troost in dat verlies. Het troost mij dat ik wat Jeroen en ik samen met haar deden gedeeltelijk kan voortzetten, maar het is verdrietig dat sommige dierbare dingen – zoals met vakantie gaan – niet meer kunnen. Ik probeer alternatieven te vinden die wel haalbaar zijn: muziektherapie, voorlezen op de dagbesteding, met haar zwemmen. Waar oude wegen zijn afgesloten, lukt het toch om nieuwe wegen te vinden. En verder is wat ik voor haar beteken ook hetzelfde gebleven: ik doe haar nog op dezelfde manier in bad als vijftien jaar geleden.

Zorgen

Mijn grootste zorg is dat ik haar zal verliezen. Mijn tweede zorg is dat ze mij overleeft. Dat is dubbel. De tweede zorg is vooralsnog abstract: ze is goed onderdak en ze heeft twee zussen die haar ervaren als lid van het gezin en die verantwoordelijkheid voor haar willen nemen.

De eerste zorg is de grootste. Ze had een levensverwachting van twee jaar en in haar huis en op de dagbesteding overlijden soms bewoners van haar leeftijd. Dat is confronterend. Als ik haar verlies, valt er nog meer weg van haar vader. Clara was een hele sterke factor in de relatie tussen Jeroen en mij. In haar kwamen onze zorg en aandacht volledig samen en dat heeft onze band versterkt. En al hadden we over de invulling op details wel eens discussie, de zorg voor haar was tussen ons volkomen vanzelfsprekend. We verenigden haar in onszelf. Dat deden we in splendid isolation: we hadden daar niemand anders bij nodig.

In mijn eentje kan ik dat niet. Ik ben nu meer gericht op familie en vrienden. Maar Clara houdt een deel van ons oorspronkelijke gezinsleven in tact. Dat is anders met kinderen die het huis uit gaan. Door het verlies van Jeroen is er veel weggevallen, maar Clara biedt – op een andere manier dan de andere kinderen – continuïteit. Zij verbindt het heden met het verleden.

Interview: Marijke Verduijn