‘Het gaat niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat’

Sascha (35) en Anjo (38), Ravi van 10 en Niva van 5 zijn een gezin van vier.  Een gezin zoals ieder ander, maar waarbij de ouders ernstig ziek zijn. Wat heeft dat voor gevolgen? Sascha: ‘We vinden het vreselijk dat we onze kinderen niet kunnen geven wat wij in gedachten hadden: een stabiele thuissituatie. We doen er alles aan om hen toch een veilige basis te bieden, maar het is niet makkelijk.’ 

‘Toen we Anjo’s uitslag kregen, waren we compleet in shock. We zijn direct vanuit het ziekenhuis naar mijn schoonouders gefietst om ze het te vertellen. Dat was vreselijk. Mijn eigen ouders heb ik geappt: zij wachtten in spanning op de uitslag, maar ik kon echt niet meer praten of bellen. Mijn vader was ook ernstig ziek, maar al onze ouders zijn enorm betrokken en stonden en staan altijd voor ons klaar. Op praktisch gebied, maar ook zeker als troost. Mijn vader vertelde mij op zijn sterfbed hoe trots hij op ons was, om hoe we het doen.

Al snel zochten we verbinding met onze omgeving. We hebben een warm netwerk van familie en vrienden en ik had een enorme behoefte om het te delen. Alsof het te zwaar en te groot was om alleen te dragen. Door met hen te delen wat er bij ons speelde, voelde het alsof we de ALS wat meer sámen droegen. We voelden allebei een enorme steun. Anjo’s ALS heeft op heel veel mensen effect gehad en heeft dat nog steeds. 

Ik begon erover te schrijven en soms wist ik pas hoe ik me voelde als ik de zinnen die ik zelf had geschreven teruglas. Eerst deelden we alleen met onze naasten, zodat zij op afstand op de hoogte bleven en wij niet honderd keer hetzelfde verhaal hoefden te vertellen. Later zijn we  het – selectief – ook met een breder publiek gaan delen. 

Hoe was het om het aan de kinderen te moeten vertellen? 

Onze zoon was 7 en onze dochter 2. Zij was nog te klein om het te begrijpen, maar we hebben onze zoon uitgelegd dat de dokter papa niet meer beter kan maken en dat geen enkele dokter op de wereld dat kan. Dit gesprek was het moeilijkste dat we ooit hebben gevoerd. Hij maakte eerst een grapje, maar reageerde daarna met: ‘Maar als je niet beter wordt, ga je dan dood?’ Wij zijn daar heel eerlijk in geweest. Onze dochter zat ook bij het gesprek, maar speelde op een afstandje. Toen zij 3 jaar was, kwam zij ook met vragen. Voor die tijd speelde ze vooral over ziek zijn, doodgaan en beter worden. Het werd onderdeel van ons nieuwe normaal. 

Nog steeds mogen de kinderen ons alles vragen. We geven op hun eigen niveau antwoord. En soms gaan ze halverwege die uitleg iets anders doen. Dat is het teken dat het op dat moment genoeg is. Dan komen ze er later wel weer op terug. Ons geluk is dat zowel Anjo als ik een pedagogische achtergrond hebben. We hebben elkaar zelfs op de Pabo ontmoet. Dit maakt het makkelijker om in te schatten wat je wel en nog niet vertelt.

Wat is je grootste verdriet als het gaat om je kinderen? 

We vinden het vreselijk dat we onze kinderen niet kunnen geven wat wij in gedachten hadden: een stabiele thuissituatie. We doen er alles aan om hen toch een veilige basis te bieden, maar het is niet makkelijk. De kinderen zien papa achteruit gaan. Ze weten heel goed wat doodgaan betekent. Mijn vader is twee jaar geleden overleden en zijn overlijden maakte de dood ineens een stuk minder abstract, ook voor onze jongste. Vooral tijdens het avondeten en rond bedtijd komen de vragen en soms tranen.

Hoe beïnvloedt het jullie dagelijks leven?

Vroeger dacht ik altijd: als je hoort dat je ongeneeslijk ziek bent, dan zeg je je baan op en ga je reizen, of juist de hele dag onder je dekbed liggen. Maar zo blijkt het niet te gaan. Vooral voor onze kinderen vinden we het heel belangrijk dat ons gezin zo ‘normaal’ mogelijk doorgaat. Zowel Anjo als ik zijn met plezier blijven werken, en de kinderen gingen naar school en de opvang. Dat waren plekken waar het even niet over ALS ging en dat is ook heel belangrijk.

Tegelijkertijd is alles anders. We hebben overal hulp bij nodig. We houden graag de controle en proberen de basis rustig te houden, vooral voor de kinderen. Maar het voelt als zeilen in een storm, van één heftige gebeurtenis naar de volgende. Er is weinig tijd om op adem te komen. Een jaar geleden hoorde ik dat ik MS heb. Sindsdien werk ik niet meer en zit ik ziek thuis. Bij MS is het belangrijk om zoveel mogelijk stress te vermijden, omdat dat kan leiden tot nieuwe uitval. Maar in onze situatie is stress natuurlijk niet  te vermijden. Ik heb in 2019 vier keer in het ziekenhuis gelegen met verlammingsverschijnselen en slecht zicht. Dan komen er vrienden en familie in ons huis om voor Anjo en de kinderen te zorgen. Daar hebben we echt wel geluk mee.

We zijn ons wel erg gaan richten op het maken van herinneringen, vooral voor de kinderen. Anjo heeft bijvoorbeeld afscheid moeten nemen van het bedritueel met de kinderen boven: hij kon binnen een jaar na de diagnose geen trap meer op, dus ook de kinderen niet meer in bed leggen. De laatste keer dat hij hen boven heeft voorgelezen en ingestopt hebben we vastgelegd. 
Anjo’s motto is: ‘Het gaat er niet om wat je meeneemt, maar om wat je achterlaat.’

Is er iets dat troost en waar vind je dat? 

We vinden vooral troost bij elkaar en gelukkig helpt onze zwarte humor hierbij. Wat ook erg helpt is: zingeving, nuttig zijn, iets toevoegen. Dat doe ik door te schrijven. Het troostboek Papa Draak wordt niet meer beter is autobiografisch. We hopen dat andere gezinnen in situaties als de onze hier steun aan hebben.  Omdat ik behoefte had aan lotgenotencontact, richtte ik ook een besloten Facebookgroep op: Jong gezin, met ongeneeslijk zieke ouder. De problemen waar wij tegenaan lopen zijn toch echt anders dan bij gezinnen zonder ernstige ziekte. En ik schrijf en deel gedichten. Naast die creatieve uitlaatklep heb ik fijne vrienden en vriendinnen, waar ik terecht kan. Maar waar ik ook gewoon Sascha kan zijn en het een avondje niet over ALS of MS hoef te hebben.
Anjo werkt nog voor Defensie. Het is voor hem heel belangrijk om nog toegevoegde waarde te hebben. Ook hij heeft veel contact met vrienden en familie en bijvoorbeeld wekelijkse spelletjesavonden bij ons thuis.

Waarover maak je je vooral zorgen? 

Ik maak me het meest zorgen om mijn instabiele gezondheid. Niemand weet hoe dit verder zal gaan. Of ik volgend jaar nog kan lopen en schrijven, of mijn zicht weer uitvalt. Ik ben de enige ouder die overblijft. Ik heb geen mantelzorger die thuis dingen over kan nemen. Ik doe mijn uiterste best om er te zijn en mijn doel is om nog minstens 14 jaar alle ballen hoog te houden. Maar dit is echt wel eng.

Waar ben je vooral trots op?

Ik ben trots op ons. Op ons gezin. Maar ook op op onze familie en vrienden, want deze ziektes heb je niet alleen. Ik ben trots op Anjo’s doorzettingsvermogen, zijn vermogen tot omdenken en flexibiliteit. Op de kinderen, die ondanks alles nog steeds heerlijk kind kunnen zijn. En op mijzelf. Als je mij dit verhaal vier jaar geleden had verteld, had ik je niet geloofd.

En wat helpt jullie? En wat mis je wat je zou kunnen helpen? 

Voor ons helpen praktische dingen. Korte lijntjes. We hebben zoveel hulpverleners om ons gezin heen. Controle houden is dan hele belangrijk. En dan is het fijn als hulpinstanties meedenken en denken in mogelijkheden. Wat niet helpt, zijn de kastje-muur telefoontjes. Die kosten mega veel energie en frustratie.

Wat is het meest onverteerbaar? 

ALS is een mensonterende ziekte. Anjo is in tweeënhalf jaar veranderd van een fitte jonge man van 35 naar iemand die volledig afhankelijk is van anderen. Hij kon alles, hij is slim, heeft veel technisch inzicht en was een echte maker. Nu kan hij alleen maar toezien en aanwijzingen geven. Alsof je buitenspel wordt gezet in je eigen leven. Opgesloten in je lijf. Er is veel hulp in huis, maar dat betekent ook dat al je privacy inlevert en dat je momenten als gezin langzaam verdwijnen. En het besef dat het niet meer beter wordt dan dit, maar nog slechter, is pijnlijk.

Je schreef en tekende een prentenboek en ontwierp samen met anderen een ALS-robotje.  

Ja, Papa Draak heb ik geschreven, omdat ik dit troostboek miste. Er zijn veel rouwboeken voor kinderen, maar die eindigen vaak met de dood, de uitleg wat begraven is, of dat de hoofdpersoon een ster wordt Ik zocht juist een boek waarin het gezin centraal staat. Een gezin zoals ieder ander, maar waarbij een ouder ziek wordt. Wat heeft dat voor gevolgen? In mijn boek gaat papa Draak dood, maar daar stopt het verhaal niet. Het gaat door met het verdriet, het wennen met zijn drietjes, maar ook juist met de veerkracht van de achterblijvers.
Ons ALS-robotje hebben we ontworpen, omdat er tot nu toe nog maar weinig hulpmiddelen zijn om aan kinderen uit te leggen wat ALS is. Met beide willen we andere ouders steunen bij het uitleggen van deze moeilijke, zware materie.

Je website heet Weduwe in opleiding: kun je je wel voorbereiden op iets dat zo ingrijpend is?

Ik weet dat de naam Weduwe in opleiding heel hard is en dat sommige lotgenoten er moeite mee hebben. Het is een naam waar je buikpijn van krijgt. Maar dat krijg je van deze situatie zonder die naam ook wel en het is wel hoe ik me voel. Ik krijg overigens ook regelmatig reacties van mensen met een ongeneeslijk zieke partner dat ze nu een naam weten voor hoe zij zich voelen.

Ik geloof niet dat je kan ‘voorrouwen.’ Dat ik straks minder rouw heb omdat ik het nu al onderga. Maar wij zijn ons als gezin wel degelijk aan het voorbereiden op iets heel ergs dat er aan zit te komen. De dood is een onderwerp dat hier zeer regelmatig voorbij komt. En rouwen doen we allevier zeker al. Ik ben niet meer alleen de vrouw van, of de moeder van, ik heb er een rol bij gekregen en die is megazwaar. Ik weet wat er komt, we leven er naar toe. We passen ons leven er nu al op aan. Zo heb ik bijvoorbeeld mijn rijbewijs gehaald. Dat wilde ik helemaal niet, maar toen Anjo ziek werd, moest ik wel. En nu bestuur ik – met mijn ruimtelijk inzicht – een rolstoelbus! Als ik geen weduwe in opleiding was, had ik dat nooit gedaan.’ 

Interview: Marijke Verduijn

Foto: Ravi en Niva met Sascha’s prentenboek Papa Draak wordt niet meer beter.