‘Van veel beelden heb ik afscheid moeten nemen’

Anne wilde altijd al moeder zijn. ‘In gedachten zag ik dan het perfecte tandpastareclame-gezin: twee gezonde kindjes, huppelend in de zon.’ Stiekem vulde ze dat ook al verder in: met actieve kinderen, die geïnteresseerd zouden zijn in de wereld en naar de universiteit zouden gaan. Onbewuste aannames, waarvan ze zich nu heel erg bewust is, omdat het zo onmogelijk is: haar zoon Flint heeft het ATRX-syndroom. ‘Misschien zou ik sowieso teleurgesteld zijn, maar van een heleboel beelden heb ik afscheid moeten nemen: Flint op school, het kind van 21 dat ik voor me zag. Dat is allemaal weggevallen.’ 

‘Flint is zeven weken te vroeg geboren en heeft zes weken in het ziekenhuis gelegen. Hij dronk slecht, weigerde borstvoeding en was veel te klein. Nu weten we dat dat bij het syndroom hoort. Het was heel zwaar. Ik had een kind gekregen, maar het was niet zo mooi als ik mijn hele leven had gedacht.

Hij had veel darmkrampjes, maar niets hielp. Ik had met mezelf afgesproken: ‘Ik ga nooit boos op hem worden. Hij heeft pijn.’ Dus als hij huilde, legde ik hem in de box en ging ik even naar de keuken: stoom afblazen. Daarna kon ik er weer voor hem zijn. 
Mijn grootste verdriet was dat Flint geen contact maakte. Hij leefde in een eigen zeepbel: hij keek ons niet aan, maar lag naar zijn handen te kijken en te lachen. Ik kon hem niet bereiken, niet troosten. Dat is nu anders: hij komt naar ons toe, raakt ons aan, lacht, wil knuffelen. Maar hij kijkt je zeker niet zo aandachtig aan als zijn twee jaar jongere neefje. Dat is wel confronterend. 

Alles en niets veranderd

Na de diagnose was alles veranderd en tegelijkertijd was er niets veranderd. Flint was nog steeds Flint en ik durfde ook niet echt verdrietig te zijn, want dan zou ik erkennen dat het niet meer weg zou gaan. Het is nog steeds zwaar en verdrietig, maar Flint is ook onze grootste troost. Hij maakt ons volstrekt duidelijk dat het ons verdriet is. Hij rouwt niet. Wij moeten proberen onszelf af te schudden en vooral goed kijken naar hoe hij iets beleeft. Hij kon bijvoorbeeld heel lang niet kruipen. Dat vonden wij heel frustrerend, maar als we goed naar Flint keken, zagen we dat hij allang bezig was met iets anders. Hij wil graag met andere kinderen spelen en soms wil een kind dat niet. Dat kwetst mij voor hem, maar Flint kijkt rond en ziet iets anders. Flint is zelden gefrustreerd. En hoewel een zekere mate van frustratie natuurlijk wel nodig is om te leren, is dat wel fijn.

Ik vind het nog steeds verdrietig dat hij niet kan praten, maar ik begrijp hem heel goed – al moet ik wel veel tolken naar andere mensen. Het is misschien ook wel egoïstisch verdriet: misschien rouw ik ook wel om het gebrek aan vrijheid in de toekomst. Ik zal de rest van mijn leven rond Flint dingen moeten blijven regelen. Inleveren. 

Een tijdlang ben ik heel boos geweest. Ik vond alle mensen stom: ‘Hoe oud is je kindje?’ ‘Hij is anderhalf.’ ‘Hij loopt nog niet, hè?’ ‘Nee, er is iets mis met hem.’ Elke reactie was dan fout. ‘Het komt wel goed’ was de ergste. Maar ook de vraag wat er dan precies met hem is. Moest ik dat dan gaan vertellen? Aan een wildvreemde? Ik liet mijn woede niet merken, want het ligt niet aan die mensen, maar aan mij. Ik vind die zandbakgesprekken nog steeds moeilijk. Hoewel het wel helpt dat steeds duidelijker wordt dat er iets met Flint is. 
Wat ik ook moeilijk vind, zijn de snelle opmerkingen: ‘Mijn kind was ook heel laat met lezen.’ Of: ‘Maar hij is wel heel vrolijk, hè?’ Maar ik geef toe: ik zou het ook gezegd kunnen hebben. Wat ze wel zouden kunnen zeggen? Misschien meer wat ze zien, in plaats van wat ze vinden of denken te moeten vinden. Bijvoorbeeld: ‘Ik zie een heel vrolijk jongetje.’ Maar eigenlijk weet ik het niet goed. 

In de knoop

Voordat de diagnose werd gesteld, zat ik heel erg in de knoop en heb ik een tijdlang met iemand gepraat. Ik heb toen ook de keuze gemaakt om te solliciteren op een baan veel dichterbij huis.
En Dave en ik hebben besloten dat we geld tegen de situatie aan willen gooien: de boodschappen worden langsgebracht, we hebben een werkster genomen, mijn moeder komt soms de was wegwerken. Ik moet het leven leuk blijven vinden – met genoeg tijd voor Dave en genoeg tijd voor Flint. 

Ik wil wel nog steeds een normaal kind, maar ik kan me eigenlijk niets voorstellen bij een normale Flint. Hij is zich bewust genoeg van de wereld om te weten: deze mensen heb ik vaker gezien, dit liedje ken ik. En hij kent een paar gebaren. Ik weet niet wat ik liever heb: dat hij snapt wat hij heeft en dat hij het kan uitleggen, of dat hij het niet weet. Nu leeft hij helemaal in het nu. Misschien wil ik helemaal niet dat hij slim genoeg wordt om te weten wat er met hem is. 

Natuurlijk ken ik het gedicht ‘Je bent zo mooi anders’. En het is zeker mooi, maar wat ik er moeilijk aan vind, is dat dat het eindpunt aangeeft – daar waar je wil komen. Maar er is ook die hele periode daarvóór, waarin je bijna kapot gaat. In dat tussengebied willen mensen niet praten. Als je me in die periode had willen interviewen, had ik waarschijnlijk ‘nee’ gezegd. Maar ik denk dat het goed zou zijn ook dat verhaal op te tekenen.

Foto’s op Facebook

Er zijn nog steeds dingen die ik moeilijk vind: dat hij zo kwijlt, bijvoorbeeld. Het wordt steeds moeilijker om foto’s op Facebook te zetten waarop hij niet kwijlt. Dat vind ik moeilijk. En daar voel ik me schuldig over, want ik houd ook ontzettend veel van hem. Stop ik nu met foto’s plaatsen? Of ben ik een trotse moeder die haar kind blijft showen? Je bent niet in één keer bij de acceptatie.

Mijn grootste zorg ligt in de toekomst. Als hij zich fysiek normaal ontwikkelt, wordt hij misschien een jongen die mentaal twee jaar is in het lijf van een grote man. Dat jaagt me angst aan. Ik maak me ook zorgen dat hij zichzelf pijn gaat doen, gaat slaan bijvoorbeeld. Nu bijt hij soms op zijn wang tot het bloedt. Gaat dat erger worden? En mijn zorg geldt als hij niet meer bij ons kan wonen. Op een gegeven moment zal hij uit huis moeten. Wie zal er dan voor hem zorgen? En gebeurt dat dan met respect en liefde? Hij gaat binnenkort naar een speciaal dagverblijf, waar hij kan blijven tot hij 24 is. Daar zijn ook logeermogelijkheden. Ik kan me voorstellen dat we dat gaan opbouwen. We gaan een testament maken, waarin we een bewindvoerder benoemen, of een ‘commissie’ die met ons wil meedenken. 

Toekomst

Het beeld dat ik heb van de toekomst is best eng – hoewel het ook steeds iets minder eng wordt. Maar toch: dit kleine, onschuldige jongetje wordt een man met een piemel en schaamhaar, die je toch nog steeds moet verschonen. Ik hoop dat hij zijn onschuld behoudt en zo charmant blijft als nu. 

Na de diagnose ben ik heel lang met de toekomst bezig geweest. ‘Ik mag nog niet dood’, dacht ik dan. ‘Hij hecht zich heel erg aan mij. Ik ken hem. Ik snap hem. Zolang ik er ben, kan ik vechten voor zijn welzijn.’ Die toekomstspoken grijnzen me soms nog erg aan. Een goede vriendin van ons zei: ‘Jullie maken de stap van een jongetje van twee naar een volwassene. Maar hij wordt eerst nog drie, nog zes, nog dertien. En jullie groeien met hem mee.’ Dat hielp wel. 

Een nieuwe balans 

In het begin wilde ik als een gek meer kinderen maken. Want wij gaan op een dag dood en dan moet iemand toch voor hem zorgen? Gelukkig heb ik een heel kalme, geaarde man, die zei: ‘Ho, ho, we gaan geen kinderen krijgen vanuit een moeten.’ En toch: ik heb onlangs voor mijn moeder gezorgd toen ze geopereerd was. Flint gaat nooit voor ons zorgen. En hij gaat ook niet zorgen voor een schoondochter of voor kleinkinderen. Dus er moeten zeker méér kinderen komen. Maar dat wilde ik altijd al… 

Ik ben lid geworden van een internationale, besloten Facebooksite van ouders van kinderen met het ATRX-syndroom. Na de diagnose zijn we een keer op bezoek geweest bij het gezin van een ander kind met ATRX. Dat was heel positief. Tom is dertien, kan eigenlijk best veel en Flint ontwikkelt zich zo goed – hij zit binnen het spectrum aan de milde kant. Dat is fijn, maar ik voel me ook schuldig. Binnenkort gaan we voor het eerst naar een ATRX-weekend voor gezinnen. Dan krijgen we vast een completer beeld. 
Ik voel me heel erg gesteund door de gehandicaptenwereld. Er is een groep waar ik nu bij hoor. 

De relatie

Dave en ik staan er hetzelfde in, maar uiten ons anders. Toen duidelijk was dat er iets was, maar we nog niets wisten wat, ben ik met iemand gaan praten. Dave begon een jaar later een beetje balans te vinden. Voor mij bracht de diagnose helderheid over Flint en over wat we kunnen verwachten. Voor Dave was de diagnose een verklaring waarom hij zo moe was en zich zo zwaar voelde, een soort toestemming en verantwoording om zich zo te mogen voelen.

We waren al elf jaar samen toen we Flint kregen en tot dan toe was ons leven een feestje. We zijn allebei heel actieve mensen, maar als we thuis kwamen, waren we elkaars thuishaven, veiligheid en rust. En als één van ons verdriet of stress had, keken we de ander in de ogen en konden we bij elkaar uithuilen. Dat is anders geworden. Als we nu verdriet hebben, zien we ons eigen verdriet in de ogen van de ander. Dat maakt dat we soms willen vluchten: dit voelt zó zwaar, ik wil weg. ‘Ga jij vanavond weg? Dan blijf ik thuis.’ Daar hebben we een balans in gevonden. We leren steeds beter om tegen elkaar te zeggen: ‘ben jij ook zo verdrietig’? 

We leren ook om op dat verdriet te anticiperen. Op vakantie in Engeland gingen we langs bij een vriend van Dave met een kind dat tien dagen jonger is dan Flint. Dan zeggen we tegen elkaar: ‘vanavond zijn we vast heel verdrietig. Zullen we na het bezoek samen een wijntje drinken?’ 

Valkuil

Mijn valkuil is dat ik alles in m’n eentje ga regelen. Dave’s valkuil is dat hij in zijn schulp kruipt. Dave zei een keer: ‘Wij zijn eigenlijk het bestuur, de board van bedrijfje Flint.’ Sindsdien hebben we op donderdagavond boardmeeting. Zo staat dat ook in onze agenda’s. Dan praten we bij over alles rond Flint: wat is er gebeurd? Wat moet er gebeuren? Met wie moeten we contact leggen en zullen we dat meteen maar doen? Hoe gaat het met ons?

We waren ook wel een heel verwend stelletje: we hadden elkaar, hadden genoeg geld, we waren reislustig. Mijn ouders zijn gescheiden toen ik student was, maar echte tegenslag hadden we verder nooit. We zijn nu wel veel weerbaarder. We zijn niet meer het tandpastagezin, maar er is wel iets voor teruggekomen. 

Talenten

De talenten die Flint in mij heeft ontwikkeld? Vooral geduld. Dat heb ik van mezelf heel weinig. En ik heb nog wel toekomstdromen, maar heb ook geleerd om in het hier en nu te leven. En om mezelf op het tweede plan te zetten en Flint te volgen. Op de Hanen-cursus voor ouders van een kind met een taalontwikkelingsstoornis heb ik geleerd heel goed naar hem te kijken en op hem te wachten. Dat is moeilijk, maar het is net als met het pellen van een sinaasappel: als het beginnetje er eenmaal is, is de rest minder moeilijk. Soms denk ik: ik word gewoon een leuke, relaxte moeder. Maar tegelijkertijd ben ik zo’n actieve, assertieve moeder die zes keer achter iemand aanbelt. Dan zeg ik: ‘Excuses dat ik al wéér bel, maar ik ben een beetje een leeuwin geworden.’ 

Interview: Marijke Verduijn

Lees ook de andere interviews met Anne:

‘Dit heb ik de eerste keer dus gemist‘ en
Als een blaadje in de wind