Hoe lang moet ik mijn kind in een systeem drukken waar ze niet in past?

Vijf jaar geleden interviewde ZiO Christine over de weg die zij en haar hoogbegaafde, autistische dochter Floor gingen. Nu doet Christine opnieuw haar verhaal (en Floor valt af en toe in). 
Christine: ‘Op een dag heb ik gezegd: “Ik doe het niet meer. Ik ga er vanaf nu voor zorgen dat het thuis leuk is voor Floor.” We hebben maar één leven en moet ik nou als ouder zo’n kind door de middelbare school trekken, terwijl dat niet werkt? Er zit wel een grens aan hoe erg je als ouder door een hoepel moet springen om je kind te laten meedraaien in het systeem.’

‘Op haar eerste basisschool was iedereen de hele dag geïrriteerd en boos op Floor. Op deze nieuwe school was de hele klas verantwoordelijk voor de sfeer. Als Floor wegliep, vroegen de kinderen: ‘Floor loopt weg, hebben we iets verkeerd gedaan?’ Dan zei de juf: ‘Nee, hoor, Floor heeft even rust nodig. Die komt wel weer terug.’ 

Na veel zoeken kwamen we terecht bij een heel gewone basisschool, toevallig vlakbij, waar veel aandacht was voor het klassenklimaat. Het was ook een heel gestructureerde school, die ervan uit ging dat wat goed is voor kinderen met autisme goed is voor alle kinderen. Een heel simpel voorbeeld: op haar oude basisschool hoorde Floor: ‘als je vastloopt, moet je er iemand bijhalen.’
Maar als haar eigen juf er niet was, bijvoorbeeld tijdens de pauze, wist Floor niet wie ze er dan moest bijhalen. En als ze dan naar een docent van een andere klas ging, zei die: ‘Nee, Floor, je moet eerst proberen het zelf op te lossen.’
Nou, dat deed ze dan, maar niet op een goede manier en dat gaf dan weer nieuwe problemen. 

Op haar nieuwe basisschool had iedere docent buiten een hesje aan, dus wist ze: ‘Ik moet naar iemand met een hesje .’ En die docenten wisten dat Floor, als ze hulp kwam vragen, even aandacht nodig had.  

Dus dat waren goede jaren?

Ja, zeker. Maar toen moesten we een middelbare school zoeken en gingen we op zoek naar een school die haar een bepaalde mate van begeleiding kon bieden. Op de basisschool kon ik er bovenop zitten, maar op de middelbare school sta je als ouder natuurlijk meer op afstand.

Maar voor iemand als Floor is het daar juist moeilijker. Het wisselen van klas en docent geeft veel te veel prikkels. Dus we zochten mensen met ervaring, die haar begrijpen en haar weer op gang brengen als ze vastloopt, zodat het niet uit de hand loopt.

Het gymnasium in Nijmegen zei veel ervaring te hebben. De afdelingsleider zei zelfs: ‘Floor is nog een licht geval.’ Dus dat klonk prima en in het begin ging het ook redelijk goed, maar naarmate ze ouder werd, werd er steeds meer zelfstandigheid verwacht. Als Floor een nare ervaring had, ging ze op het toilet zitten en werd ze gezocht en werd ik gebeld. En dat gebeurde steeds vaker.

Kon je dat bespreken?

Niet echt. Ik weet nog dat ik op een tienminutengesprek was bij de leraar wiskunde en vroeg: ‘hoe kan ik Floor helpen om het beter te doen?’ Het antwoord was: ‘Nou, het zou al helpen, hè Floor, als jij niet met je hoofd op de tafel zou gaan liggen.’
Toen dacht ik: dat is waar, maar zo gaan we het niet redden.

Want er is een reden waarom Floor met haar hoofd op de tafel ligt. Er is iets gebeurd waar ze niet mee kan omgaan, dus ze haakt af, maar er is haar gezegd dat ze niet meer op de wc mag gaan zitten, dus ze haakt af achter haar tafel. Ik begrijp overigens heel goed dat een docent met dertig kinderen daar niet zoveel mee kan. 

Of ze werden boos omdat ze haar boeken weer niet bij zich had. Ze hoeft natuurlijk geen voorkeursbehandeling te hebben, maar het is wel goed te weten dat ze maar beperkt invloed heeft op dat onderdeel van haar eigen gedrag en dat je haar dat dus ook maar beperkt kwalijk kan nemen. En dat het ook niet zo is dat als je boos wordt, ze haar boeken de volgende keer wel bij zich heeft.

Wat kon maken, Floor, dat jij je boeken niet bij je had?

Floor: Dan was er bijvoorbeeld een roosterverandering. Of ik dacht dat ik het rooster uit mijn hoofd kende. En soms pasten ze gewoon niet in mijn tas en ik kan niet goed werken met een kluisje, dus dat had ik niet. 

Waarom hebben jullie het toch zo lang geprobeerd?

Ik wilde haar heel graag op die school houden. Niet vanwege de cijfers, maar omdat ze het fijn had met haar klasgenoten En ik had geen alternatief. Maar om in haar klas te blijven, moest ze wel overgaan. En dus moest ik zorgen dat ze thuis aan de slag ging. Dat was een dagelijkse strijd, want er kon van alles zijn waardoor het opstarten niet lukte: ze wist niet waar haar huiswerk stond, want er waren wel drie systemen. Of ze nam de opgaven letterlijk en wist niet wat er nou precies van haar gevraagd werd en dan sloeg ze helemaal dicht.

Dat was dus iedere middag ruzie. Ik zat soms met de hand op tafel te slaan: ‘even doorzetten, Floor.’ Ik wist niet meer wat ik er aan moest doen. Op een keer had ze een complete inzinking en toen dacht ik: hoe ver moet ik gaan om mijn kind in een systeem te drukken waar ze niet in past?

Dat was een keerpunt – ook in onze relatie. Toen heb ik gezegd: ‘ik doe het niet meer. Ik ga er vanaf nu voor zorgen dat het leuk is voor Floor thuis.’ We hebben maar één leven en moet ik nou als ouder zo’n kind door de middelbare school trekken, terwijl dat niet werkt?

Toen heb ik haar thuisgehouden en daardoor kwam passend onderwijs in beeld. Toen we – samen met passend onderwijs – werden uitgenodigd voor de bespreking van het zoveelste individuele behandelplan, vroeg ik of ze echt dachten dat Floor deze school zou kunnen afsluiten met een diploma. Toen zeiden ze eerlijk: ‘we denken van niet.’ Dat was heel fijn, want het lijkt wel alsof middelbare scholen vinden dat ze het aan moeten kunnen. Maar ze kunnen het vaak niet aan.

Omdat ik in het onderwijs werkte, kende ik MC2. Nadat ze daar op de wachtlijst was geplaatst, heb ik haar thuisgehouden tot ze daar terecht kon. Ik wilde haar niet meer dwingen naar school te gaan. 

Hoe gaat het nu?

Alles gaat nu wel redelijk gemoedelijk. Floor vindt de grote wereld spannend en wil zo lang mogelijk op MC2 blijven. En dat mag zo lang als dat voor haar goed is. Bij M2 heeft ze geen huiswerk, dus thuis hoeven we niets meer met school, behalve zorgen dat ze op tijd op school is – wat nog wel een dingetje is. Dus wij zijn heel blij.

En Floor is ook heel blij, want in heel Nederland zitten heel veel kinderen als Floor langdurig thuis. Vanwege de rust op deze school heeft ze ook heel veel geleerd over hoe ze zich voelt, wat er aan de hand is, wat ze wil en hoe ze dat op een redelijke manier kan bereiken. Omdat ze mag zijn wie ze is en mag vertellen wat er aan de hand is. Daardoor krijgt ze ruimte om dat op een andere manier te doen dan door te schreeuwen, weg te lopen of te slaan. Dat is een ongelofelijke winst.

En omdat ze er op mag vertrouwen dat er rekening met haar wordt gehouden, kan ze inzicht en wijsheid ontwikkelen. 

Floor: Ik leer ook meer over mezelf door series te kijken of computerspelletjes te doen. Dan zet ik die karakters in denkbeeldige scenario’s en bedenk ik hoe zij zich zouden gedragen. 

Christine: Ja, dat werkt heel goed. Dan zit je echt te analyseren hoe mensen zich gedragen. Op een keer gebeurde in zo’n film iets heel engs en alle karakters renden weg, maar het autistische karakter pakte een opschrijfboekje en zei: “Maar dit is interessant! Dit heb ik nog nooit eerder gezien. Wat is er precies aan de hand?.” Floor herkende zich daar heel erg in. Het was ook nog eens een heel sympathiek karakter, dus op die manier kreeg ze erkenning: het is goed om zo te zijn. 

Wat had jij eerder willen weten?

Ik zat ook vast in het systeem, maar het was een bevrijdende keuze dat ik besloot niet meer mee te doen en de relatie met Floor voorop te zetten. Dat was een spannende keuze, want ik wist niet wat de consequenties zouden zijn. Misschien zou ik wel ontzettende problemen krijgen met leerplicht, maar ik dacht: dat ga ik wel aan.

Ik denk dat ik het niet eerder had kunnen weten. Het heeft wel geholpen dat ik op een gegeven moment merkte hoe ik het zelf wilde doen. Dat ik probeerde een pas op de plaats te maken en te kijken hoe ik het zou willen doen. Dat kan niet altijd, maar er zit wel een grens aan hoe erg je als ouder door een hoepel moet springen om je kind te laten meedraaien in het systeem. Toen dat besef tot me doordrong, heb ik er meteen iets aan gedaan. 

Interview: Marijke Verduijn