‘Heel vaag herinner ik me dat hij grapjes maakte’

Anne (16) en Eméli (29) hebben allebei een vader die door niet-aangeboren hersenletsel (NAH) niet meer de vader kan zijn die hij was. Dat is extra moeilijk, omdat de buitenwereld het vaak niet ziet. Eméli is Anne’s ‘maatje’ en misschien wel de enige tegen wie ze alles kan zeggen. Voor Eméli is het contact net zo waardevol. ‘Ik kan mijn ervaring van vroeger nu delen met iemand die in dezelfde situatie zit.’

Anne: ‘Toen ik acht was, fietste mijn vader op weg naar zijn werk door rood en reed hij tegen een bus aan. Daarbij is een deel van zijn hersenen afgestorven, waardoor zijn hersencapaciteit minder groot is en hij moeilijk praat. Als je hem voor de eerste keer ontmoet, merk je niet zo veel, maar als je langer met hem omgaat, merk je wel dat er iets is.’

Hoe was dat voor jou?

‘Ons gezin had al de nodige moeilijkheden. Mijn zusje, die toen vijf was, heeft autisme en een verstandelijke beperking. Dat is niet makkelijk, maar daar was ik wel aan gewend. Er ging al veel aandacht naar haar, maar als één van mijn ouders met haar bezig was, kon ik bij de ander terecht.

Na het ongeluk kon mijn vader die aandacht niet meer geven en had hij zelf hulp nodig. Daar had ik veel meer moeite mee dan met mijn zusje. Een vader is iemand van wie je leert. Ik keek ook best tegen hem op. Dat is nu niet meer zo. De vader-dochterrelatie lijkt wel eens omgedraaid. Gelukkig heb ik een heel goede band met mijn moeder. En inmiddels weet ik eigenlijk niet beter.’

Kan je je nog herinneren dat het anders was?

‘Nee, eigenlijk niet. Ook voor mij heeft het een tijdje geduurd vóór ik besefte dat hij een andere vader was geworden. Heel vaag herinner ik me nog dat hij vaak grapjes maakte, maar dat is nu veel minder.’

Wie is je vader nu voor jou?

‘Iemand die veel hulp nodig heeft en wekelijks bij ons komt eten, maar tegen wie ik wel anders aankijk dan vóór hij NAH kreeg.’

Bij mijn vader is vooral het sympathiegedeelte aangetast. Hij heeft niet meer het vermogen zich in andere mensen in te leven. Dus het draait vaak om hem. Daarnaast is de communicatie soms lastig: mijn vader heeft aan het ongeluk afasie overgehouden.

Doe jij dingen in het gezin die je vriendinnetjes niet doen?

‘Mijn moeder werkt vaak en is alleenstaand. Als zij veel te doen heeft kook ik, of pas ik op mijn zusje. 

Eméli: ‘Dit herken ik heel erg!’

Deelde je je verhaal met anderen?

Anne: ‘We wonen in een klein dorp, dus het ongeluk was algemeen bekend. In het begin was iedereen heel zorgzaam, maar omdat je niet zoveel aan mijn vader merkt, dachten ze dat hij er goed vanaf was gekomen.
Ik zorgde er altijd voor dat ik bij een ander ging spelen, want hij kon weinig prikkels hebben en we moesten altijd rekening met hem houden. Ook had hij wel eens woede-uitbarstingen waar ik me niet altijd prettig bij voelde, zeker niet als er iemand van buiten bij ons was.’

En toen ontmoette je Eméli…

Anne: ‘Ja, mijn moeder vond het een goed idee dat ik een maatje zou hebben en Eméli en ik hadden meteen een hele goeie klik.

Eméli: ‘Ik had me aangemeld voor het maatjesprogramma van Handje Helpen en aangegeven dat ik het liefst gekoppeld werd aan iemand in een soortgelijke situatie, omdat NAH niet vaak voorkomt en je er echt zelf ervaring mee moet hebben (gehad), wil je het begrijpen. Eigenlijk wisten we na de eerste ontmoetingen al dat dit een super goede match was…’

Wat herken jij in Annes’ verhaal, Eméli?

‘Enorm veel. Toen ik dertien was, is bij mijn vader het koortslipvirus op zijn hersenen geslagen. Aan die hersenontsteking heeft hij niet-aangeboren hersenletsel overgehouden. Van het ene op het andere moment lag hij in het ziekenhuis en toen hij na een half jaar revalidatie weer thuis kwam, was het een andere vader.

Ook aan hem merkte je de eerste keer dat je hem ontmoette niets. Maar in het gezin merkten we het wel: hij vergat dingen, of had zijn mes verkeerd om als hij iets moest snijden.
Ik ben ook de oudste en ook wij hadden de nodige moeilijkheden binnen het gezin (met mijn jongere broertje en zusje). Dat was al moeizaam vóór mijn vader ziek werd, maar toen werd dat opgevangen door mijn beide ouders. Dan ging ik bijvoorbeeld een eindje rennen, of een potje tennissen of voetballen met mijn vader.
Toen mijn vader ziek werd, werd dat helemaal anders. Maar je groeit erin mee en de band met mijn moeder is (werd) ook supersterk, dus wij gingen het samen regelen. Ik zat voor mijn broertje en zusje klaar met thee, kookte en bracht en haalde hen op van sport.

Ik deelde mijn thuissituatie ook niet echt. Ik ging wel met vriendinnetjes mee, maar bij ons thuis was het een chaos, dus ik nam, net als Anne, niet makkelijk iemand mee. Het was mijn pakkie-an.
Er is ook wel een verschil. Anne kan heel goed bij haar emoties. Dat kon ik veel minder goed.’

Anne: ‘Nou, mijn moeder heeft het er in het begin wel uit moeten pulken, hoor. Dan wilde ik haar niet belasten, maar dan zette ze me op het bed: “Je gaat nu zeggen wat er is.”’

Veranderde de relatie met jullie moeder?

Anne: ‘Ik maak me soms zorgen dat mijn moeder zichzelf teveel belast.’

Eméli: ‘Nadat mijn vader ziek werd, overleed zijn zus en namen we haar twee kinderen in huis. Dus mijn moeder had vijf kinderen en een man met hersenletsel, die niet meer de partner van voorheen was, maar wat voor de buitenwereld niet zichtbaar was. Ik ben naast haar gaan staan en heb geprobeerd haar zoveel mogelijk uit handen te nemen.
Ik heb ook heel lang mijn problemen voor haar weggehouden. Dat sluipt er in de loop van de tijd in. Zij heeft een potje vol en daar wilde ik niets aan toevoegen met sores over mannen of werk. Vorig jaar hebben we daar een heel goed gesprek over gehad. Toen zei ze: “Daar ben ik toch moeder voor

Twee jaar geleden ben ik tegen de lamp gelopen. Sindsdien weet ik dat ik ook voor mezelf moet zorgen. Dat probeer ik ook mee te geven aan Anne: wij zijn hier ingerold en we dealen er mee, maar doe af en toe iets leuks voor jezelf!’

Wie is Eméli voor jou, Anne?

‘Eméli is een goede vriendin en misschien wel de enige tegen wie ik alles kan zeggen. En degene die me een spiegel voorhoudt en me mijn plek wijst. Dan zegt ze: dat is niet jouw taak. We herkennen ook in elkaar dat we ons altijd zorgen maken over onze vaders – en over onze moeders.

Wie is Anne voor jou, Eméli?

‘Het contact met Anne heeft mij heel veel gebracht. Ik herken in haar zoveel van mijzelf. Ik kan mijn ervaring van vroeger nu met iemand delen die in dezelfde situatie zit. Dat is fijn. Ik heb het indertijd heel erg alleen en samen met mijn moeder gedaan, maar het was heel fijn geweest als ik toen ook iemand had gehad met wie ik had kunnen praten en die de situatie begreep.’

Wat doen jullie samen?

‘We wandelen, hebben samen spekkoek gebakken, cannelloni gekookt, een Harry Potterfilmmarathon bij mij thuis gekeken. We ontmoetten elkaar in september 2019 en na een half jaar kon er door corona niet meer zoveel. Nu kunnen we elkaar gelukkig weer zien. We hebben al heel lang een afspraak staan om naar Madame Tussauds te gaan en naar de Efteling. En verder Facetimen we regelmatig.’

Hoe is het nu met jullie vader en met jullie?

Anne: ‘Mijn zusje is vanwege haar autisme heel prikkelbaar en mijn vader is ook prikkelbaar, dus op een gegeven moment liepen mijn moeder en ik de hele dag situaties te vermijden.  Mijn moeder is heel trouw, maar drie jaar geleden was ze er klaar mee en heeft ze een scheiding aangevraagd. In het begin was ik daar boos om, maar ik merkte al snel dat het thuis fijner was en dat mijn moeder meer rust had en meer tijd voor mij. Mijn vader woont nu een kilometer verderop. Dat is pittig af en toe.’

Eméli: ‘Toen ik begin twintig was, is mijn vader opnieuw ziek geworden en nu woont hij in een verzorgingshuis. Het gaat redelijk, een beetje met ups en downs. Ik bel elke week met hem en probeer hem regelmatig te bezoeken.’

Ik kan me voorstellen dat uit huis gaan best lastig is…

Eméli: ‘Klopt. Mijn ouders hebben me altijd gestimuleerd om het huis uit te gaan en daar ben ik ze dankbaar voor. Maar toen ik in Nijmegen ging studeren, stemde ik met m’n moeder af wanneer ik weer naar huis kwam: dinsdagavond kom ik naar huis, dan kan ik woensdag koken, maar ik moet donderdagmorgen weer terug, dus als jij dan donderdagavond kookt, zorg ik dat ik er vrijdagmorgen weer ben. Ik wilde niet dat mijn moeder alles alleen moest doen. Zo ging dat een hele tijd. Intussen is dat wel veranderd, maar lastig was het zeker.’

Anne: ‘Ja, dat is best lastig. Maar mijn moeder heeft een plek heeft geregeld waar mijn zusje naar toe kan als ze achttien is en daardoor durf ik het wel aan en voelt het misschien minder lastig dan indertijd voor Eméli.’

Eméli: ‘Maar een tijdje geleden hadden we het er over waar je zou willen gaan studeren, en dat was niet heel ver weg, hè?’

Anne: ‘Nee, ik wil wel een beetje in de gaten kunnen houden hoe het met m’n zusje gaat en wat m’n vader uitspookt.’ 

Wat zou jullie omgeving kunnen doen?

Eméli: ‘Niet-aangeboren hersenletsel wordt heel moeilijk herkend en erkend. Dat is echt anders dan als je ouder een ziekte heeft die bekender is, of waarvan de symptomen beter te herkennen zijn. Het werd met de jaren wel duidelijk dat het thuis niet zo soepel liep, maar echt begrepen werd het niet.’

Anne: ‘Ik heb het gevoel dat mijn omgeving het niet echt snapt. Ze kijken toch vooral naar mijn zusje en naar m’n moeder, maar niet naar mij. Een beetje erkenning van familie en goede vrienden dat het ook mijn leven heel erg bepaalt, zou wel heel fijn zijn.

Ik heb wel gemerkt dat het makkelijker wordt naarmate ik het vaker vertel. En ook dat het helpt om het niet te zwaar te maken. Natuurlijk maakt het uit hoe mensen reageren. Omdat er van de buitenkant niets zichtbaar is, gaan mensen ervanuit dat het inmiddels wel weer goed is met mijn vader. Daarom vragen ze ook niets meer. Het zou helpen als ze dat wel doen. Een simpel “Hoe gaat het met je vader? En met jou?” is al meer dan genoeg. En dan luisteren en misschien een knuffel. Ze hoeven niets op te lossen.’

Interview: Marijke Verduijn

Ervaringsmaatjes Handjehelpen
Jonge mantelzorgers dragen vaak een flinke verantwoordelijkheid, maar krijgen daar niet altijd voldoende aandacht voor. Het project Ervaringsmaatjes biedt hen steun van jonge stagiairs en vrijwilligers, die zelf ook zijn opgegroeid met zorg in het gezin. Een ervaringsmaatje weet als geen ander wat de jongeren meemaken en biedt een luisterend oor, ondersteunt en onderneemt samen activiteiten. Klik hier voor meer informatie.