Waar moet ik hem in bescherming nemen en waar moet ik gewoon strenger zijn?

Nelis (8) is vrolijk, maakt vaak grapjes, houdt van dansen en muziek, kijkt graag filmpjes en heeft veel fantasie. Bouwen doet hij ook graag: het liefst met Duplo – dat lukt altijd. Want het kost hem veel energie om iets nieuws te leren. ‘Hij wil iets het liefst meteen kunnen’, weet zijn moeder Nilke. ‘Pas geleden kreeg hij een Lego-set. Die zat al helemaal in elkaar, dus dat is fantastisch.’ Als je Nelis in een hokje wil zetten, heeft hij een milde variant van autisme. ‘Maar zo kijk ik niet naar mensen. Hij praat niet graag met volwassenen. Ik zeg vaak dat hij verlegen is en zo zie ik het ook wel een beetje, maar er is ook iets extra’s, dat ik niet zo goed weet te omschrijven. Dit is ons kind. Het maakt ons allemaal niet uit, zolang hij goed in z’n vel zit.’ 

‘Het was best moeilijk om zwanger te raken. Ik denk dat we daar al met al vijf jaar over gedaan hebben. Ik heb heel lang niet durven dromen, omdat ik bang was dat het niet zou lukken. En ook toen ik zwanger was, was ik nog voorzichtig. Dus grote dromen over kinderen heb ik nooit durven hebben. Maar ik vind het heel belangrijk dat een kind kan doen wat voor hem fijn is. En wat dat is, maakt voor mij helemaal niks uit.

Toch even goed kijken

Nelis is heel verlegen. Hij durft niet zo goed alleen ergens naar toe en praat niet graag met volwassenen. Hij liep later dan andere kinderen en ik zag dat wel, maar ik ben niet zo’n ouder die haar kind vergelijkt met anderen. Zo zit ik niet in elkaar. Ik was vroeger zelf ook heel verlegen. Dus daar kon het ook mee te maken hebben.

Ik weet nog dat een leidster op het kinderdagverblijf een keer zei: ‘Bij normale kinderen gaat het zó.’ Dat vonden wij best ingewikkeld. Voor ons gevoel legde zij het probleem heel erg bij hem. Wij dachten: als je hem nou iets anders benadert … Maar je wil ook niet betuttelend zijn en toen de kinderopvang zei dat ze er toch even goed naar wilden kijken, vonden wij dat prima. Als het hem zou helpen, was dat goed.

Het circuit

Toen kwam het Ouder-Kind-Team in beeld, en die schakelden een logopediste in en zo ging het verder. Aan de ene kant vonden we die onderzoeken wel goed, maar we dachten ook: je moet het probleem niet zo benadrukken. Wat hebben we er aan?
Na een half jaar in het circuit bleek dat we extra geld konden aanvragen voor een paar uur individuele begeleiding per dag. Dat werkte heel goed. Hij kreeg een hele lieve begeleidster en doordat hij elke dag contact met haar had, werd hij vertrouwd met haar en begon hij tegen haar te praten.

In tranen

Hij ging naar de Montessorischool naast ons huis. Qua leren was het best moeilijk in die drukke klas, maar sociaal deed hij het heel goed. Hij had veel vriendjes.
Op een keer kreeg hij een test kreeg om – dachten we – in te schatten wat de juf anders kon doen. Achteraf bleek het om een IQ-test te gaan. De orthopedagoog die de test had afgenomen, belde: Nelis was getest als licht-verstandelijk beperkt. Ik was in tranen. Ik vond het afschuwelijk dat dat zonder verdere uitleg door de telefoon werd verteld.

Ouders vinden het wel eens vanzelfsprekend dat hun kind later gaat studeren. Dat heb ik nooit gedacht. Ik dacht altijd: dat zien we dan wel weer. Maar ik denk dat ik mijn kind heel erg het leven gunde dat we allemaal hebben en dat mijn verdriet er vooral in zat dat hij minder kansen zou krijgen. “Nu hebben ze hem in een hokje gestopt.”

Speciaal onderwijs

De uitkomst was dat Nelis beter paste op het speciaal onderwijs. Dat was een grote klap. Waarom moet een kind zich altijd aanpassen aan het onderwijs en kan het niet andersom? Die school zat veel verder weg, maar het was gelukkig wel fietsbaar.

Hij kwam in een klasje met acht kinderen en een juf die heel rustig en duidelijk was en elk kind heel goed zag. Het was fijn dat het zoveel rustiger was: het leren ging veel beter.
Hij miste z’n oude vriendjes wel en ik vond het hartverscheurend dat hij die kwijt was. Maar z’n nieuwe juf zei: hij kan vriendjes maken, dus dat kan hij hier ook. We hebben geprobeerd het contact met zijn oude vriendjes vast te houden en dat is deels gelukt; hij blijft wat langer jong en met sommige vriendjes ging dat wat uit elkaar lopen.

Kneuterig

Als ik nu naar zijn nieuwe school kijk, zie ik een heel leuk, kneuterig schooltje. Een beetje dorps: iedereen kent elkaar. Ik denk dat het voor ons méér wennen was dan voor hem, omdat alles anders ging dan wij gewend waren. De ouders op de Montessorischool waren wit en hoog opgeleid, maar hier is de mix veel breder. En dat is eigenlijk ook wel leuk, maar in het begin was het wel zoeken: hoe gaan we contact krijgen?

De ouderbetrokkenheid is veel minder dan op een gewone school. Op de Montessorischool werd ik om de haverklap voor iets gevraagd, maar hier heb ik echt mijn best moeten doen om meer betrokken te worden. Ik ben nu luizenpluismoeder en ben met een schoolreisje mee geweest. Deze school loopt de avondvierdaagse niet en dat wil ik graag organiseren.

Realistisch beeld

Ik vind het mooi dat Nelis een realistisch beeld van de samenleving krijgt en daarmee leert omgaan. In de klas speelt hij met iedereen en hij heeft twee vriendjes met wie hij regelmatig thuis speelt. Het liefst zou hij elke dag spelen, maar dat is best moeilijk te regelen: sommige kinderen komen met een busje en niet alle ouders zijn even betrokken.

Eén vriendje is wel heel pittig en het is goed dat hij daarmee leert omgaan, maar hij moet veel pikken van dat jongetje. Dat vind ik wel eens sneu, maar daar heeft hij ook een heel goede les aan voor de rest van zijn leven. We hebben de neiging hem wat extra te beschermen, maar het is goed dat hij zich op school zelf moet redden. De juf zegt dat hij dat ook kan. Soms kan hij dat ook niet. Hij komt wel eens thuis met een verhaal, en dan is mijn neiging: ik ga het even met de juf bespreken. Maar dan denk ik toch: misschien moet hij het zelf eerst zelf oplossen met dat kindje.

Iets extra’s

Ik zeg vaak dat hij verlegen is en zo zie ik het ook wel een beetje, maar er is ook iets extra’s, dat ik niet zo goed weet te omschrijven. Hij begrijpt een sociale situatie iets minder snel en weet niet altijd wat er van hem verwacht wordt. Dat vindt hij niet altijd belangrijk, maar ik denk dat het hem wel opvalt. Dat hij het soms wel wil, maar niet durft. Ik was vroeger ook heel verlegen, maar als een oom of tante mij iets vroeg, gaf ik wel antwoord, omdat ik wist dat dat de bedoeling was. Voor Nelis is dat lastiger. Het is fijn als mensen daar rekening mee houden, zonder er erg de nadruk op te leggen. Als ze er een beetje creatief mee omgaan en het niet meteen opgeven, maar er ook niet bovenop zitten. Als ze hem zien.

Een meneer in de tram

Soms bedoelen mensen het heel goed, maar zie ik hem dichtslaan. En soms is hij ook opeens heel open. Afgelopen zomer waren we bij een zus van mijn man in Duitsland. Zij zei – in het Duits, dat hij wel verstaat, maar niet spreekt –: “Ik heb een plan. We gaan samen naar de speelgoedwinkel – zonder je ouders – en jij mag iets uitkiezen.” Tot onze verbazing ging hij gewoon mee. Dat is voor ons ook een les: dat moet je dan gewoon laten gebeuren.

Ik weet ook nog dat hij eens een heel gesprek had met een meneer in de tram. Hij was drie of vier en die man wees op iets en zei iets tegen Nelis en die gaf gewoon antwoord. Het is leuk als je kind je kan blijven verrassen. Je moet het zelf ook niet in een hokje stoppen.

Spannend

Ik vind het allerbelangrijkste dat hij goed in z’n vel zit, zelfvertrouwen heeft en zich ontwikkelt. En dat is zo. Ik zie op school dat hij veel meer kan dan ik denk. Ik hoop dat dat zo blijft. Ik vind het spannend hoe hij zich gaat ontwikkelen en of het hem lukt om uiteindelijk helemaal zelfstandig te worden.

En ik maak me wel eens zorgen omdat hij beïnvloedbaar is en veel over zich heen laat komen. Hij is niet moeilijk, maar wel stilletjes en hij vraagt niet om hulp. Op zijn school zitten veel kindjes met wie ook wat is. Kan hij dat in zijn hoofd een goede plek geven?

Filmpje kijken

Ik vind het meestal niet moeilijk. Het is een heel leuk en lief kind. Sommige dingen vind ik wel moeilijk. Ik vind het soms lastig als ik ergens met hem ben en hij geen antwoord geeft op een vraag. En ik had een keer afgesproken met een paar vriendinnen, maar dat kan hij helemaal niet aan. Zij vragen hem dingen, maar hij kan niet met hen praten. Toen heb ik hem een filmpje laten kijken, maar dat vind ik tegenover hen dan ook weer lastig.

Maar het allermoeilijkst vind ik zijn uitbarstingen. Hij is heel sociaal en speelt graag met andere kinderen. Maar zijn frustratiegrens ligt wat lager en het wordt hem ook snel teveel. Dan kan hij ontploffen. Dat vind ik moeilijk, zeker als hij met vriendjes is. Soms staat het huilen me dan nader dan het lachen en als ik zelf niet rustig ben, word ik wel eens boos. Wat beter helpt is hem even een filmpje te laten kijken. Dat reset zijn hoofd. Hij vindt het zelf ook niet leuk, maar hij weet niet zo goed wat hij er aan kan doen.

Best goed

Wat ik vooral moeilijk vind, is te onderscheiden wat door autisme komt en wat gewoon een opvoedsituatie is. Waar moet ik hem in bescherming nemen en waar moet ik gewoon duidelijker of strenger zijn? Ik ben niet zo streng en structuur bieden past niet zo goed bij mij. Ik heb wel eens het gevoel dat ik het niet zo goed doe.

Het helpt om daarover te praten met mensen die er ervaring mee hebben. Soms krijg ik tips en soms ook de bevestiging dat ik het best goed doe. Een begeleidster op school, die zelf ook kinderen met autisme heeft, zei een keer: “Je hoeft ook niet overal iets mee, he?” Het is fijn dat ik niet helemaal m’n eigen weg hoef te zoeken. Soms moet je zoveel van jezelf en dan helpt het als iemand met verstand van zaken zegt: “Het hoort er gewoon bij”.’

Interview: Marijke Verduijn