Long Covid Kids Koor: een veilige plek voor kinderen die steeds meer kwijtraken

Clara (10) speelt al drie jaar nauwelijks meer met haar vrienden, Cerys (13) al bijna 5 jaar niet. Rondhangen met vrienden en nieuwe vrienden maken, dat is wat ook Caitlin (13), Olivia (14) en Anouk (17) het meeste missen sinds ze Long COVID hebben. Net als sporten of gewoon elke dag naar school gaan. ‘Het echte leven’ noemt Olivia dat. Cerys belandde door hartproblemen zelfs in een rolstoel. De meiden kennen elkaar door het internationale Long Covid Kids Choir. De oprichter, pianiste en zangcoach Merel van der Knoop (43), heeft zelf ook Long COVID.

Merel weet nog precies wanneer het mis ging. Het was 23 december 2021 en de normale workout in de sportschool in haar woonplaats Londen lukte van geen kant. Thuis testte ze positief op corona, maar anders dan verwacht verdween haar ademnood niet meer. Het bleek Long COVID. En van het ene op het andere moment kon ze niets meer.

Ze was juist altijd superactief. Ze gaf piano- en zangles op een school, speelde met een violiste concerten op cruiseschepen, leidde koren en acteerde. Toen ze twee maanden thuis zat, omdat ze helemaal niks meer kon, ontdekte ze op internet dat er ook veel kinderen zijn met Long COVID, die soms al jaren thuis zitten en helemaal niks kunnen. ‘In Nederland wordt het niet bijgehouden, maar in Engeland waren er in maart 2024 meer dan 100.000 kinderen met langdurige COVID-klachten. En er was helemaal niks voor die kinderen.

Zoom

Ik zat thuis en wist niet of ik nog zou kunnen werken op de manier waarop ik gewerkt had. Wat kon ik doen vanuit de positie waarin ik nu zat? Toen dacht ik aan de manier waarop koren tijdens COVID via Zoom toch contact met elkaar hadden. Als ik eens een Zoom-koor begon voor kinderen met Long COVID?’

Ze stuurde een bericht op de Instagram-account van Long Covid Kids: zien jullie er iets in om mee te doen met een Zoomkoor? ‘Er kwam meteen reactie. En nu zingen we al ruim twee jaar elke zondagmiddag om 6 uur via Zoom. Sommige kinderen zijn er al bij vanaf het begin bij, anderen komen en gaan. Ze hoeven er helemaal niet elke week bij te zijn, maar het is fijn dat de mogelijkheid er is.

Verantwoordelijk

Deze kinderen zijn ontzettend ziek, dus ik voel me heel verantwoordelijk. Wat hebben ze nodig? Wat kan wel, wat kan niet? Ze gaan niet of weinig naar school, dus ik probeer het ook educatief te houden. Ik doe altijd ademhalingsoefeningen en zeg wat ze kunnen doen als hun ademhaling niet goed werkt.

Soms leren we een nieuw lied, andere keren zingen we mee met Youtube en we nemen ook liedjes op. De liederen kiezen we op thema, maar ze dragen zelf ook dingen aan. Ik vind het heel belangrijk dat ze inspraak hebben. In het zingen kunnen ze zich uiten.’

Eenzaam

En dat is hard nodig, want door hun ziekte verliezen de kinderen steeds meer het contact met leeftijdsgenoten. ‘Dat voelt vaak heel eenzaam. Je merkt dat ze dat nodig hebben. Voor sommigen is het koor nog het enige contact met andere kinderen. Daarom hebben we naast het de wekelijkse repetitie ook een WhatsAppgroep.

‘Ik werd nat’

De Zoom-repetitie van 5 januari is de eerste van het nieuwe jaar. De kinderen vertellen wat het hoogtepunt was in de kerstvakantie. ‘Er lag sneeuw en ik was even buiten en werd nat.’ ‘We hebben veel spelletjes gedaan.’ ‘Ik heb geld gekregen voor een nieuwe elektrische ukelele.’

Als de repetitie begint, drukt Merel hen op het hart goed voor zichzelf te zorgen. ‘Als je even een pauze nodig hebt, schakel dan je camera uit en ga even liggen.’ Dan volgt een nieuw lied: Sushi song. ‘Ik heb nog nooit sushi gegeten’, deelt Clara intussen in de chat. ‘Ik ook niet’. Intussen zingen ze onverstoorbaar door. Best lastig: een nieuw lied instuderen. ‘Je hebt bij het zingen altijd drie opties’, zegt Merel. ‘Alleen de melodie, alleen de woorden, of alleen luisteren.’

Nooit sorry gezegd

Wat Long COVID extra zwaar maakt voor de kinderen is dat het zo slecht wordt begrepen. Leg maar eens uit dat je niet nog steeds COVID hebt, maar wel blijvend last van de symptomen. Hoe ellendig moe je kan zijn en dat je soms opeens kan instorten. En soms is het gewoon heel moeilijk om uit te leggen, omdat de symptomen van Long COVID zo variëren. Dit is zo anders dan andere ziekten.
De middelbare school van Olivia begreep er in ieder geval niets van en maakte het eigenlijk alleen maar erger. Ze gaat er niet meer naar toe. ‘Maar ze hebben nooit “sorry” gezegd.’

Veilige plek

Hun families begrijpen er inmiddels wel iets van, maar echt voelen hoe het voelt, dat kunnen alleen lotgenoten. Daarom is het koor zo belangrijk. ‘Een veilige plek’ noemt Clara het. ‘We voelen ons hier geaccepteerd.’ ‘Het koor is een plek waar iedereen het begrijpt’, vult Cerys aan. ‘En waar we kunnen praten met andere kinderen van onze leeftijd’, zegt Olivia. En Caitlin: ‘We steunen elkaar.’

Anouk: ‘We vormen echt een gemeenschap, omdat we van elkaar begrijpen waarom je iets moet doen of juist laten.’ Maar ze staan ook samen in het gevecht met de buitenwereld. Want het is heel zwaar dat we van de officiële gezondheidszorg nauwelijks hulp en erkenning krijgen.’

Voedselbank

Dat heeft Merel ook ervaren. De in Long COVID gespecialiseerde cardioloog die ze in de arm nam, moest ze zelf betalen. ‘En ik verloor niet alleen mijn werk, maar ook mijn inkomen. Ik heb een tijdje bij de Voedselbank gelopen.
Inmiddels kan ik de ene maand net genoeg verdienen, de andere maand wordt het aangevuld door de sociale zekerheid. Maar ik ben al mijn spaargeld kwijt en kan niks meer opbouwen.
Bij sommige ouders gaat het spaargeld op aan privé-onderzoeken. Anderen moeten een hypotheek nemen op het huis, of hun baan opgeven om voor hun kind te kunnen zorgen.’

Door de medicatie die Merel neemt, heeft ze wat langer energie, ‘maar ik moet aldoor afwegen: als ik nu dit doe, kan ik straks niet dat doen. Als ik over m’n grenzen heen ga, spelen mijn hartklachten weer op en lig ik op bed. Het is een gevoel dat ik vroeger nooit had: je voelt in je lichaam dat het mis is. Als ik vroeger stress had, ging ik hardlopen of sporten. Dat kan niet meer, maar je hebt nog steeds momenten waarop je je niet goed voelt. Dus het is constant zoeken: hoe moet ik hiermee omgaan?
Inmiddels geef ik weer een beetje les, maar veel minder dan vroeger. Daar steek ik al mijn energie in. En daarnaast doe ik alleen het koor, daarvoor hoef ik niet uit huis.

Buckingham Palace

Bij de kroning van koning Charles heeft Merel met toestemming een bestaand lied van een Engelse kindercomponist een beetje aangepast om de koning te feliciteren. ‘Dat hebben we opgenomen en aan hem opgestuurd. We hebben erbij vermeld dat de kinderen op deze manier het gevoel hebben dat ze meedoen aan het kroningsfeest. Dat doe ik omdat ik het heel belangrijk vind dat de kinderen voelen dat ze gezien worden en dat ze onderdeel blijven uitmaken van de maatschappij.’

Buckingham Palace reageerde met een brief, waarin de koning zei geraakt te zijn door het lied. Ook zei hij dat het goed is te worden herinnerd aan de lichamelijke en mentale problemen van kinderen die moeten leven met Long COVID.

Het is inderdaad heel belangrijk, zegt Anouk: dat ze niet vergeten worden. ‘Het betekent zoveel voor ons dat hierover wordt geschreven!’

Interview: Marijke Verduijn

Wie wil (en een beetje Engels kan), kan aansluiten bij het Long Covid Kids Choir. Merel: ‘Nieuwe deelnemers zijn heel hartelijk welkom. Ook kinderen die recenter Long COVID hebben gekregen – de ziekte gaat helaas nog steeds rond.’