‘Ik wil graag meer verbondenheid met mensen met een verstandelijke beperking’

‘Ik wil graag meer verbondenheid met mensen met een verstandelijke beperking’

‘Mijn moeder werkte in een kinderdagverblijf voor kinderen met een verstandelijke beperking. Dat kinderdagverblijf lag recht tegenover mijn basisschool, dus als ik uit school kwam en zij moest overwerken, ging ik daar naar toe.
Ik vond het helemaal niet interessant wat die kinderen precies mankeerden, maar ging gewoon met ze spelen.

Ook later bleef ik met ze in contact. Mijn moeder, die steeds weer zag hoeveel energie een kind met een handicap kost en hoe ouders er vaak heel erg alleen voor staan, had inmiddels het Moedernetwerk opgericht: een lotgenotencontactgroep voor ouders van kwetsbare kinderen met een beperking in Amsterdam Nieuw-West. Dat netwerk kan ouders bereiken die soms heel geïsoleerd zijn, met elkaar in contact brengen en helpen hun weg te zoeken in de hulpverlening.
Er zijn verschillende activiteiten en als ik tijd heb – naast mijn studie werk ik twee dagen in de week in een huisartsenpraktijk en ook nog in een restaurant – ga ik op zondag altijd naar de sportmiddag voor kinderen met en zonder beperking. Zo bleef ik bij deze kinderen betrokken.

Toen ik later geneeskunde ging studeren, merkte ik dat we tijdens onze opleiding bar weinig te horen kregen over kinderen met een handicap. Je krijgt er misschien één college over en dat is dan ook nog heel erg medisch ingestoken. Er zijn wel colleges waarbij je patiënten vragen kunt stellen over hun ervaringen en hoe ze hun ziekte beleven, maar dat zijn nooit mensen met een mentale beperking.

Daarom besloot ik bij mijn eigen studentenvereniging voor medische studenten het project Triso-me op te zetten. Die naam is afgeleid van ‘trisomie-21’- de officiële naam van het syndroom van Down. Door die naam iets anders te schrijven, wilde ik de relatie benadrukken. Want ik wilde laten zien dat er naast verschillen ook heel veel overeenkomsten zijn met mensen met een mentale handicap. En dat je die overeenkomsten alleen maar kunt vinden door het kind achter het syndroom te leren kennen. Het project was voor andere bachelorstudenten geneeskunde.
Tijdens zo’n avond vertelde ik over de ervaringen van mijn moeder en over het Moedernetwerk. En ik vertelde waar moeders bij een consult of in een ziekenhuis tegenaan lopen. Ik heb ook wel eens een arts met een gehandicapt kind uitgenodigd voor een praatje.

Maar het hoogtepunt van het project was altijd de bijdrage van een paar jongeren met Down. Je kon met hen speeddaten, een spelletje doen, of gewoon een beetje babbelen. De bedoeling was om heel laagdrempelig contact te leggen en te ervaren hoeveel overeenkomsten er ook zijn. Voor als het gesprek wat stroef zou verlopen, had ik van tevoren vragenkaartjes opgesteld met vragen als: wat is je favoriete kleur, wat vind jij een goede voetballer,  wat eet je graag, welke auto vind je echt gaaf?  Die bijeenkomsten werden altijd heel druk bezocht en iedereen vond het heel erg leuk.

Tijdens Ramadan heb ik in het restaurant waar ik werk een Iftarmaaltijd georganiseerd voor kinderen met een beperking en hun ouders. Puur en alleen om de moeders een hart onder de riem te steken. Zij voelen zich vaak heel erg alleen, ondergewaardeerd en onzeker. Hun leven is vaak heel onoverzichtelijk en het lukt soms niet, of ze weten niet wat ze nu weer kunnen doen. Tijdens die Iftar heb ik hen toegesproken. Dat was behoorlijk emotioneel.

Wat mijn missie is? Missie vind ik wel een heel groot woord. Maar ik wil wel graag dat mensen zich meer verbonden gaan voelen met mensen met een verstandelijke beperking. Het is de moeite waard om op zoek te gaan naar raakvlakken. En die kunnen er zomaar zijn.

Elias werkt mee aan het symposium Samen Zorgen, Samen Leren in de VU op 30 mei van 13.30 tot 17.00 uur. Hij organiseert er in ieder geval een speeddate met jongeren met een mentale beperking.

Interview: Marijke Verduijn