‘Twan is een lichtbrenger’ Hoe ben je moeder voor een kind dat niet oud gaat worden?

Twans school appte eens een foto waarop zijn klas aan het voetballen was. Twan stond er in zijn rolstoel bij. ’s Avonds vroeg Rianne of hij dat niet vervelend had gevonden. Hij begreep die vraag niet zo: “Je hebt toch ook supporters nodig?” O ja, denkt zij dan: ik moet terug in mijn hok.
Twan (14) is geboren met een zeldzame ziekte, waardoor hij niet oud gaat worden. ‘Mijn eerste reflex was: ik ga hem heel dicht bij me houden en hem beschermen. Maar al in het eerste gesprek zei de behandelend arts: “Het gaat heel moeilijk worden, maar je kunt hem onder een glazen stolp zetten en de hele dag naar hem kijken, of je hebt hem misschien wat korter bij je, maar dan heeft hij wel geleefd.” Dat heeft mij geholpen hem los te laten.’

‘Toen hij na de bevalling op mij werd gelegd, had ik al een diep weten: er is iets niet goed en ik ga hem kwijtraken. Maar het hielprikje was goed en hij ontwikkelde zich volgens het boekje. Hij was wel veel ziek, maar de huisarts zag geen reden tot zorg: zo gaat dat met kinderen die op een kinderdagverblijf zitten.

Toen hij met 17, 18 maanden nog niet liep, gingen we naar een kinderarts, die hem doorstuurde naar een fysiotherapeut. Dat hielp niet echt en op een gegeven moment viel zelfs het woord ‘hersentumor’. We schrokken ons helemaal kapot, maar de vervolgonderzoeken leverden niets op. Dat was een heel moeilijke periode: de huisarts en de kinderarts hadden ons inmiddels losgelaten en we dobberden maar wat rond.

Uiteindelijk werd hij een hele dag onderzocht door allerlei disciplines in het Sylvia Tóthcentrum. Dat was misschien wel de ergste dag in zijn leven. Hij was net twee en die dag behoorlijk ziek. Iedereen moest wat van hem en we konden hem niet uitleggen waarom. Na drie dagen werden we gebeld: kunnen jullie vanmiddag komen? Dan weet je dat er echt wat mis is.
Eén van de artsen had ooit eerder een kind met Ataxia-Telangiectasia (A-T) gezien en het herkend, en in het Radboudziekenhuis bleek een hoogleraar erin gespecialiseerd. Daar hebben we echt geluk mee gehad, maar de diagnose was keihard. Dokter Michèl vertelde ons: “Jullie kind wordt hulpbehoevend. En vaak overlijden deze kinderen op jongvolwassen leeftijd, omdat ze een grote kans lopen een kwaadaardige ziekte te ontwikkelen.”

Voor mijn man kwam de klap toen pas, maar voor mij voelde het ook goed dat we bevestigd kregen dat er echt iets was en we een beetje wisten wat we konden verwachten. Ik dacht meteen: binnen de mogelijkheden die er zijn, gaan we hem een perfect leven geven. Hoe moeten we het huis aanpassen? Welke hulpmiddelen moeten er komen? Wat voor therapieën? Welke school past het beste?
Er kwamen ook andere vragen boven. Bijvoorbeeld over erfelijkheid en een tweede kindje, of de keuzes rond werk. En: hoe doe je zoiets als stel, met elkaar? Ik ging gelijk in de regelmodus, maar mijn man was daar nog niet aan toe. Ik heb geleerd om dat rustig te bespreken: “Hij is snel moe en het lopen gaat moeizaam, dus zullen we eens nadenken over een rolstoeltje?”

Vrij snel na de diagnose ging Twan van het kinderdagverblijf naar een therapeutische kindergroep, waar hij ook fysiotherapie, ergotherapie en logopedie kon krijgen. Daar keken ze met ons mee wat goed is voor Twan en vroegen ze ook hoe het met ons was. Dat was een heel warm bad.

Er is geen tweede kind gekomen?

Nee. Het is een erfelijke ziekte. We zijn allebei drager en hebben 25 procent kans op nog een kindje met deze aandoening. Dat kun je na 14 weken zwangerschap laten onderzoeken, maar wij wisten heel zeker dat we geen abortus zouden willen.
Later kwam er de mogelijkheid tot embryoselectie, maar toen ze belden dat we dat traject in konden, vloog het me aan. Het voelde net of m’n keel werd dichtgeknepen. Ik zag gewoon niet hoe ik het ik zou moeten doen met een kleintje erbij. Twan wordt soms van het ene moment op het andere opgenomen in het ziekenhuis en dan blijf ik bij hem. Hoe zouden we dat moeten doen? En zet je een gezond kind niet altijd op de tweede plek? Zou het niet al geboren zijn met een 1-0 achterstand? Ieder maakt daarin zijn eigen keuzes, maar voor ons was dit de juiste.

We doen nu ook dingen die anders nooit hadden gekund. Twan is niet leerplichtig, dus we reizen heel veel met hem. We hebben heel veel landen bezocht en mooie mensen leren kennen die we anders niet hadden ontmoet. En we leven vaak heel sterk in de vertraging, omdat Twan dat nodig heeft. Dan zijn we gewoon een weekend bij elkaar. We hebben niet de drukte van een gewoon gezin, ons leven kent andere uitdagingen. Ons leven heeft een heel verrassende wending genomen en ik heb dit nooit gewild, maar we hebben het toch hartstikke goed met elkaar.

Hoe ziet Twans leven eruit?

Zijn wereld bestaat vooral uit volwassenen. Hij kan niet op sport- of muziekles, of naar andere plekken waar je vrienden kan maken. Eén vriend van de basisschool ziet hij nog regelmatig, maar zoals elke puber heeft hij ook z’n eigen ruimte nodig.

Hier thuis zorgen een aantal pgb’ers voor hem: spelletje doen, ijsje eten. Hij is dol op mijn zusje, die regelmatig komt logeren. En hij is stapelgek op zijn grootouders. Helaas is mijn schoonvader een paar jaar geleden overleden en mijn moeder onlangs. Dat vind ik heel erg voor hem. Zijn wereldje is al zo klein.

Hij heeft er ook zeker verdriet van, maar hij kan ook heel erg puber zijn. Hij is echt in het moment. Onlangs moest hij kort achter elkaar twee operaties ondergaan, omdat hij vermoedelijk een melanoom had. Wij maken ons daar heel druk om, maar hij denkt: het is nog niet zover en ik ga gewoon lekker genieten van mijn schooldag.
Zelfs bij corona hebben we hem, na overleg met het ziekenhuis, wel naar school laten gaan. Twan kon echt de consequenties wel overzien, maar hij wilde dat per se. Hij heeft uiteindelijk ook drie keer corona gehad. Daar heeft hij gelukkig niets aan overgehouden; maar dat weet je vooraf niet.

Hij is slim en blinkt uit in wiskunde en Engels, maar loopt qua emotionele ontwikkeling wel wat achter. Hij heeft veel in het ziekenhuis gelegen en we gaan vaak buiten de schoolvakanties op vakantie. Hij kan niet elke dag naar school en ook geen hele dagen: hij moet elke dag een paar uur rusten. Ik denk dat hij qua leren eind groep acht zit. Dat is prima. Hij hoeft nergens naar toe te werken, dus laat hem maar lekker in z’n eigen tempo doen wat hij moet of wil doen.

Hoe vertel je je kind over een ziekte als deze?

We hebben hem gaandeweg verteld wat hij heeft. Als hij nare ingrepen moet ondergaan, helpt het dat hij weet waarom. Ook bij de gesprekken met artsen moet hij weten wat er aan de hand is. Ik ga het natuurlijk niet inwrijven, maar als ik merk dat hij ervoor open staat, kaart ik het wel aan. Hij hoort het, slaat het op en komt er soms later nog op terug, maar het bederft z’n dag niet.

Ik moet er voor waken dat ik mijn verdriet bij hem neerleg. Hij heeft het er bijvoorbeeld nooit over dat hij niet kan lopen. Hij vindt het vervelender dat hij zo snel moe is. Dat hij moet kiezen tussen activiteiten.

Een tijdje terug hield hij op school een presentatie over A-T. Bij het aankleden bespraken we wat hij wilde zeggen. Hij wist het precies: dat hij bijna overal hulp bij nodig heeft en vaak meer tijd nodig heeft om ergens op te reageren. En dat kinderen met A-T vaak een korte levensverwachting hebben. En toen zei hij, heel relaxed met zijn handen onder zijn hoofd: “Ik hoop wel dat ik morgen nog leef, want ik wil die presentatie nog wel graag geven.” Ik wist niet wat ik hoorde, maar toen zag ik zijn lachende ogen en de grijns op zijn gezicht, en kon ik mijn lachen ook niet meer inhouden …

Hoe kijkt Twan naar de toekomst?

Hij wil meteoroloog worden én bakker. Soms zegt hij: “Dat kan ik, denk ik, niet worden, hè?” En laatst zei hij: “Ik kan maar beter geen koorddanser worden.” Dat is hilarisch, natuurlijk, maar soms wil hij ook dingen die niet haalbaar zijn. Dat zeg ik lang niet altijd. Je wil hem niet elke keer met alle wielen op de grond zetten. Laatst zei hij: “Als ik 18 ben, ga ik m’n rijbewijs halen.” Dat vind ik dan zo sneu. Maar dan laat ik hem lekker dromen. Ik hoef er niet altijd bovenop te zitten.

Vorig jaar zomer zaten we lekker buiten te eten en over iets heel anders te praten, toen Twan opeens zei: “Ik geef m’n leven een dikke 9. Ik heb jou en papa en oma en opa en tante Sathiya en mijn vriend Niels en nog veel meer mensen. En we doen vaak leuke dingen en maken mooie reizen, ik heb veel autootjes en een iPad en ik vind logeren leuk.” En toen ging hij weer verder met z’n frietjes. Dat is rijkdom.

Geluk zit voor Twan niet in alles kunnen wat anderen ook kunnen. Het zit zelfs niet in gezondheid.
Geluk zit voor hem in gewoon zichzelf zijn zonder de vergelijking met anderen. In de liefde die hij krijgt van de mensen om hem heen en die hij teruggeeft. Die is zó onvoorwaardelijk en puur.

Als mensen ons verhaal voor het eerst horen, zijn ze altijd een beetje van slag. En dat snap ik, want iedereen projecteert het op z’n eigen leven. Dan zeg ik vaak: ik zie dat het je raakt, maar weet dat wij intens gelukkig en dankbaar zijn. We krijgen van Twan zoveel liefde. Daardoor voelt het totaal niet als moeite. We zijn blij dat wij als ouders om hem heen kunnen staan. We hebben een enorm mooi netwerk om ons heen en de zorg in Nederland is geweldig geregeld. We hebben ook nooit gedacht: waarom wij, of waarom Twan? We accepteren alle drie volledig dat dit het is.

Het heeft ons leven ook heel erg verrijkt. Twan is zo’n lichtbrenger. Mijn moeder zei altijd: “Hij is al met één been in de hemel.” Hij is zo puur en zo open. Hij kijkt altijd naar anderen om, zonder zichzelf daarin kwijt te raken. En hij is helemaal in het nu. Hoe mooi is het als je dat van je kind kan leren?

Durf jij aan de toekomst te denken?

Ja, daar durf ik aan te denken. Het is al zo lang mijn realiteit. Ik hoop natuurlijk dat het nog heel lang duurt, maar het is wel mijn werkelijkheid. Bij zo’n melanoom denk ik meteen: dit zou het einde kunnen zijn. We vragen Twan wel eens: wat zou jij willen? Hij is heel uitgesproken: hij wil niet gecremeerd worden, maar begraven. Zo’n gesprek gaan we af en toe aan.

Natuurlijk moet ik nog zien hoe ik het tegen die tijd ga doen en ik kijk er niet naar uit. Hij is wel eens met vliegende vaart naar het ziekenhuis gebracht. Wij reden achter de ambulance aan en ik dacht: we gaan hem kwijtraken. Natuurlijk vraag ik me wel eens af: doe ik wel genoeg? Ben ik wel een goede moeder? Maar toen voelde ik heel sterk en in alle rust: binnen onze mogelijkheden geven we alles. We hebben het goed gedaan.’

Interview: Marijke Verduijn