‘Ik heb mijn kind op de wereld gezet, dus het is aan mij’

Wat betekent het voor een moeder om haar vijftienjarige zoon te moeten verschonen, terwijl zijn klasgenoten hun eerste feestjes beleven? Hoe is het voor een vader om zijn dochter met angst in zijn hart naar de logeeropvang te brengen omdat hij die adempauze keihard nodig heeft? Ontwikkelingspsycholoog Edith Raap vroeg ouders van een kind met een beperking wat dat ouderschap voor hun leven betekent. ‘Ouderschap betekent dat je je onvoorwaardelijk en levenslang verantwoordelijk weet.’

‘Wie een kind heeft met een beperking, verliest meer dan veel verwachtingen en dromen voor dat kind. Je verliest ook vrienden, privacy, momenten van rust. Soms verlies je je werk. En je verliest vaak de ouder die je zou willen zijn voor je andere kinderen.

Ouders van een kind met een beperking ervaren dat verlies niet één keer, maar steeds opnieuw. Het is “levend verlies”, rouw die steeds terugkomt. Zolang je kind leeft, zal het steeds opnieuw de kop opsteken. Soms is het wat meer op de achtergrond, dan weer in volle hevigheid. Bijvoorbeeld als het verschil met andere kinderen steeds zichtbaarder wordt. Als je kind toch nog weer verder achteruitgaat dan je had gehoopt. Of als je zelf niet meer weet hoe je de dag nog moet doorkomen.

Ouders van een kind met een beperking vertellen dat de kern van levend verlies ligt in hun ouderschap. Jij hebt je kind op de wereld gezet en jij bent eindverantwoordelijk. Dat maakt hun levend verlies zo intens en overweldigend. Want uiteindelijk komt het op hen aan. En het houdt nooit op.

Dat moet loodzwaar voelen.

Ouders zeggen vaak: “Je voelt je in een andere wereld”. En in die andere wereld kan het heel eenzaam zijn. Het leven van vrienden en familie is zo onvergelijkbaar anders. En de professionals met wie je de zorg deelt, zijn vooral gericht op je kind.

Deze ouders blijven hun leven lang de vertegenwoordiger van hun kind. “Hij kan niet voor zichzelf opkomen, dus ik moet dat doen.” Professionals kunnen dat soms moeilijk begrijpen. Waarom zeuren die ouders zo lang door over onbelangrijke dingen? Waarom houden ze zich niet gewoon aan het behandelplan? Waarom accepteren ze de beperking van hun kind niet; ze hebben er veel te hoge verwachtingen van.

Maar daarmee missen ze de diepere laag van verdriet. Want ouders worden steeds opnieuw geconfronteerd met de onmogelijkheden van hun kind. Je stimuleert het eindeloos, maar er gebeurt niets. Of het is toch weer verder achteruit gegaan. Daartoe moet je je als ouder steeds opnieuw verhouden.

Je bracht voor je proefschrift ouders en professionals bij elkaar. Wat kwam daar vooral uit naar boven?

Dat ouders zich onvoorwaardelijk en levenslang verantwoordelijk voelen voor hun kind en dat ze tegelijkertijd allerlei ambivalenties voelen. Soms snappen ze niets van hun kind, maar gaan ze er wel volledig voor. Ze houden enorm veel van hun kind, maar worden soms ook zo overweldigd door de zwaarte van de zorg, dat ze denken: ik wou dat het er niet was. Dat is heel ingewikkeld, want dat mag je toch niet voelen als ouder?

Ook als het gaat om “normaal” en “niet-normaal” worstelen ouders met tegenstrijdige gevoelens. Natuurlijk willen ze hun kind stimuleren, maar ze willen ook dat het geaccepteerd wordt zoals het is. En ze willen dat hun kind als waardevol wordt gezien, ook al is het niet standaard. Maar ze zien zelf ook dat hun kind soms zó ingewikkeld is dat het beter af is in een beschermde omgeving. En soms zouden ze zelf ook willen dat het “normaal” was. Maar dat mag je dan weer niet voelen.

Je legde een aantal quotes van ouders voor aan zowel ouders als professionals. Hoe reageerden ze?

Dat was heel interessant. De ouders herkenden de quotes allemaal en gingen echt los. We konden ze bijna niet meer stoppen. En de professionals voelden zich wat verloren en ongemakkelijk: wat moeten we hier mee?

Hoe kan dat?

Professionals die met kinderen werken, werken natuurlijk ook met ouders, maar hun studie is bijna helemaal gericht op kinderen. Ze leren naar kinderen kijken, een diagnose stellen en een behandelplan opstellen. En dan constateren ze dat de ouder daar iets mee kan, of juist “in de weerstand” schiet. Maar over die ouders leren ze nauwelijks iets. Er is geen enkele leerstoel ouderschapstheorie. Dat is onbegrijpelijk.

Daarom bepleit ik dat in de opleiding van professionals die met kinderen werken structureel aandacht komt voor ouderschapstheorie. Want zonder kennis over ouderschap kunnen professionals de reacties van ouders verkeerd interpreteren. Dan vinden ze de moeder die boos reageert onredelijk. Of de vader die toch nog iets anders wil proberen onrealistisch. Maar wat maakt het voor deze moeder zo moeilijk om te zien dat haar zoon een rolstoel nodig heeft? En voor deze vader dat zijn dochter nooit een rijbewijs zal halen?

In de praktijk vragen professionals ouders zelden naar hun emoties. Want ze vragen zich af of dat wel hun taak is. En ze weten ook niet goed hoe ze daar dan mee moeten omgaan. Maar het is heel belangrijk dat ouders ruimte krijgen om hun verlieservaringen uit te spreken en te delen met de andere mensen die voor hun kind zorgen.

Professionals zijn passanten, maar de ouder is er altijd, ook als hij of zij niet de dagelijkse opvoeder is. Opvoeder zijn is een rol, maar ouderschap is een identiteit. Ook als je kind in een instelling zit, wil je als ouder steeds weten of het daar een goede plek is.
Dus vraag hoe de moeder haar kind ziet, waar ze bang voor is en wat ze wel en niet aan kan. Wat de vader voor zijn zoon hoopt en wat hij belangrijk vindt. En hoe je ze bij een moeilijke overgang het beste kan steunen. Ik weet dat dat ingewikkeld is: ouders kunnen er het ene moment anders in staan dan het andere. Dus je zult de plank regelmatig misslaan. Maar dat is niet erg. Je kunt beter misslaan dan de plank helemaal niet slaan. Dat is te herstellen.

Als je begint bij de ervaring van de ouder, zie je hoe je die ouder het beste kan steunen en kom je ook niet snel tegenover elkaar te staan. Een van de professionals zei: “Ik had een behandelplan opgesteld, maar ik merkte dat de ouders er niets in zagen. Toen besloot ik het plan te laten en met de ouders in gesprek te gaan. En dat veranderde de hele wereld. Ik ging inzien dat ik het anders moest aanpakken.”

Jullie bespraken concrete voorbeelden. Kun je er een paar noemen?

Ja, een heel mooi voorbeeld is: ouders besluiten om hun kind een weekend naar een logeerhuis te brengen. De hele omgeving zegt: “En nu lekker aan jezelf toekomen!” Maar die moeder had de hele ochtend lopen huilen. De simpele vraag “Hoe is dit voor jou?” geeft haar ruimte voor dat gevoel.

En een voorbeeld dat alle ouders herkenden, is dat een kind terug komt van het logeerhuis in de kleding van een ander kind. Voor de professionals was dat een detail: waar gaat dit over? En ze schieten meteen in de oplossingen: naai een merkje in de kleding van je kind.
Maar voor de ouders betekende het veel meer. Zij zeiden: “Het zorgvuldig uitzoeken van kleding is één van de weinige dingen die we nog zelf voor ons kind kunnen doen.”

In jullie podcast vertelt een moeder van een puberzoon met een ernstige lichamelijke beperking dat haar zoon een katheter moest en dat de zorg alleen maar besprak waarom dat nodig was en hoe ze dat moest doen.

Ja, en niemand vroeg hoe het voor haar was dat haar zoon ook dit niet meer zelfstandig zou kunnen. Of hoe het voor haar was dat ze dat als moeder bij haar puberzoon moest doen. Dat ze nu nog meer verpleegster werd in plaats van zijn moeder. En hoe het voor haar zoon was en hoe hij daar mee in het reine moest proberen te komen. Dat is een treffend voorbeeld van levend verlies voor het hele gezin.

Toch bleken de professionals in hun eigen leven ook levend verlies te ervaren.

Ja, omdat ze aanvankelijk heel bereidwillig waren, maar toch vooral ongemakkelijk, vroegen we hen om de volgende keer een symbool mee te brengen van levend verlies in hun eigen leven. Vier van de vijf kwamen met iets dat symbool stond voor een dementerende ouder of een ouder met niet-aangeboren hersenletsel. Een van hen zei: “Ik realiseer me nu dat ik, toen mijn moeder in het ziekenhuis lag, zelf die ‘lastige ouder’ was. Omdat ik zo graag het allerbeste voor haar wilde.” Dat was heel emotioneel en gaf heel veel herkenning.

Wat kunnen vrienden of andere ouders van je onderzoek leren?

Dat het heel belangrijk is om terugkerend nieuwsgierig te zijn naar hoe het voor iemand is. Denk niet: dat heb ik al eens gevraagd.

En vraag niet: “Kan ik iets voor je doen?”, maar doe iets. Soms hebben ouders niet meer de energie om contact te leggen. Dan helpt het als jij een stapje harder zet om bij de ander te komen. Daarmee erken je dat ze al genoeg aan hun hoofd hebben.

Veel ouders raken vrienden kwijt, omdat die niet weten hoe ze ermee om moeten gaan. Maar ouders realiseren zich heel goed dat jij hun probleem niet kan oplossen. Ze moeten hun eigen onmacht verdragen. Het is belangrijk dat de mensen om hen heen die onmacht ook proberen te verdragen. Blijf bij hen, al kan je niets doen. Kijk niet weg, maar blijf erbij.’

Interview: Marijke Verduijn

Edith Raap werkte lang in de preventieve jeugdzorg. Tegenwoordig traint ze professionals en studenten aan de Hogeschool Utrecht in ouderschapstheorie en gelijkwaardige samenwerking met ouders. In december 2025 promoveerde ze op het proefschrift A lifetime of losses. The lived experiences of chronic sorrow among parents of disabled children. Over het proefschrift verscheen een Nederlandstalig magazine. Samen met Minke Verdonk maakt ze de podcastserie Levend Verlies, waarin ouders, naasten en zorgverleners hun verhalen delen.